Hacia una planificación que se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia clínica
Testamento vital a la carta
Los médicos andaluces planificarán con los pacientes las decisiones ante la muerte
Reyes Rincón, en El País.
Andalucía ha dado una vuelta de tuerca más a su regulación de la muerte digna. Hace tres años la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Aragón y Navarra), pero ayer anunció un paso más: la llamada Planificación Anticipada de Decisiones, un documento que funcionará como un testamento vital personalizado en el que los médicos registrarán los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagnóstico concreto que reciban.
En España ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andalucía, donde cada día se consulta tres veces este registro. Pero los médicos se encuentran con pacientes que no han presentado voluntad vital anticipada o, si la han hecho, esta se circunscribe al modelo estándar, que solo recoge preferencias generales y muchas veces firmado cuando la enfermedad era solo una hipótesis, por lo que a menudo resulta impreciso y no da respuesta a todas las dudas que se le plantean a los profesionales cuando están ante un enfermo terminal.
“Creemos que hay que dar un paso más, asegurar que los pacientes que lo deseen van a recibir toda la información sobre su enfermedad y nosotros vamos a tratarle de acuerdo con sus preferencias”, explica la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), que puso algún ejemplo: “Podemos tener un paciente cardíaco al que se le va a someter a una cirugía compleja. Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital”.
La Planificación Anticipada de Decisiones (en inglés, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosofía de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. La Consejería de Salud ha editado su propia guía para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las próximas semanas. El objetivo, según recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias “coherentes con sus deseos y valores”.
El inicio de este plan “será siempre voluntario” para el paciente, aclaró ayer la consejera de Salud. Los médicos del sistema sanitario público tendrán que ofrecer esta opción al enfermo, pero este puede o no aceptarla. “Es importante que el paciente se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar o callar, para abordar unos temas y evitar otros”, advierte la guía facilitada a los profesionales. “Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales”, añade el documento.
Lo ideal, según la guía elaborada por médicos, psicólogos y enfermeros de la sanidad andaluza, es que esta planificación se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia clínica, pero se pondrá especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 años, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades “con evolución fatal previsible”, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncológicas o cardiovasculares de mala evolución.
La planificación empezará cuando el enfermo acepte la invitación del médico para hablar de estos asuntos o sea él mismo el que pida abordarlos. Podrán hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los médicos de cabecera, tanto en los centros de atención primaria como en consultas domiciliarias. La única condición es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.
El plan podrá recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que está dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras más concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que sí se le intervenga o donación de órganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podrán también concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como quién quiere que esté presente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La guía incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situación terminal “puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos”. “Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perdóname por, adiós, son a veces difíciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda”, advierte el documento.
Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de su confianza. Una de ellas será designada su representante y será la que actúe como interlocutora y tomará decisiones en nombre del enfermo cuando éste no pueda decidir por sí mismo. El plan quedará integrado en la historia clínica y se revisará periódicamente o cuando cambien las condiciones de salud del enfermo. Las preferencias mostradas por el paciente en este plan, igual que las que recoge el testamento vital, solo se tendrán en cuenta cuando el paciente ya no pueda expresar su voluntad. “Mientras, seguirá tomando sus propias decisiones en cada momento”, establece el documento.
Un paso más hacia una muerte digna
El experto de la Consejería de Salud de Andalucía cree que todavía existen grandes lagunas de conocimiento
Por Jose Luis Rocha (*)
El País.
En el año 2010, el Parlamento Andaluz aprobó la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. La ley de muerte digna culminó una amplia deliberación política, social y profesional sobre la toma de decisiones alrededor de la muerte, en buena medida desencadenada por el caso de Inmaculada Echevarría. Pero es un debate que no cesa y que se aviva ante ejemplos como los de la propia Inmaculada, Ramona Estévez o Eluana Englaro, quienes han dado rostro a conflictos sin resolver entre la libertad individual y los condicionantes sociales sobre el morir.
La ley andaluza se ha acompañado de un despliegue de acciones: nuevas unidades de cuidados paliativos, más lugares donde hacer la declaración de voluntad vital, la incorporación de los registros a la historia clínica electrónica o la conformación de los comités de ética asistencial para todos los centros. Pero persisten grandes lagunas de conocimiento por parte de pacientes y profesionales, incertidumbres e inquietudes sobre las consecuencias de las decisiones; y actitudes pasivas, dilatorias o incluso de rechazo ante estas situaciones.
El testamento vital es una herramienta muy útil que se ejercita como expresión de voluntad ante situaciones hipotéticas, genéricas o alejadas en el tiempo, por lo que puede resultar poco preciso. El proceso de planificación anticipada de las decisiones lo complementa, al aproximar la reflexión sobre las preferencias del enfermo a un momento de enfermedad en el que se puede prever su evolución, lo que supone la mejor garantía de su aplicación. Por ejemplo ante una enfermedad neurodegenerativa, respiratoria crónica o un proceso oncológico, los profesionales pueden imaginar los puntos de decisión potencialmente conflictivos a los que se va a enfrentar ese paciente y prepararlo, junto a su familia, para tomar decisiones relacionadas con el proceso de la muerte de la mejor manera y en el momento más adecuado.
Se trata de configurar una hoja de ruta para un proceso que está por venir en un plazo breve, contribuyendo a superar el miedo, la desconfianza o los prejuicios del paciente cuando todavía se encuentra capaz. Y de los propios profesionales, evitando actitudes pasivas o pactos de silencio.
La implantación sistemática de un proceso de planificación anticipada dota a los centros de un instrumento para que la toma de decisiones se haga de manera efectiva y con alta calidad; significa un paso más en la conformación de una actitud profesional más proactiva ante estas situaciones, más consciente de la autonomía personal, más respetuosa con los valores individuales y más cercana a los temores y sentimientos del paciente; pero, sobre todo, supone un paso más para asegurar que las personas en los momentos finales de su vida reciban una atención sanitaria plenamente acorde con sus valores y preferencias.
(*) José Luis Rocha es secretario general de Calidad e Innovación de la Consejería de Salud de Andalucía.
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