Un estudio impulsado por la Universidad de Oviedo permitirá conocer las estrategias que facilitan el autotratamiento de los pacientes

Hemofílicos en lucha

"Sorprende la capacidad de adaptación de los pequeños", señalan los asturianos con hijos que padecen la enfermedad, que exige medicación para evitar problemas de coagulación

Foto.- Miembros de la Asociación de Hemofilia de Asturias, de la unidad de hemostasia del HUCA y de la Univerisidad, en dependencias del Hospital.

 

05.05.2014, Oviedo, M. J. IGLESIAS, en La Nueva España.

 

Ana García es el nombre supuesto de una gijonesa que era madre de un niño de un año cuando al bebé le diagnosticaron hemofilia, el trastorno causado por la ausencia o disminución de algún factor que propicia la coagulación de la sangre. El pequeño falleció tras contraer el VIH por una transfusión. Ahora, se dedica a ayudar a otras familias en las que ha irrumpido la famosa y desconocida enfermedad, presente en dinastías reales como la española y la rusa, hasta el punto de que cambió la historia de Europa. "En realidad, cada uno de nosotros tiene un príncipe en casa", indica.

 

A ella, que es portadora y a la vez hija de portadora, el mal también le torció la vida. La conforta saber que los tratamientos actuales son mucho más eficaces y permiten a los enfermos llevar una vida casi normal.

 

Porque la hemofilia es una de esas enfermedades poco frecuentes o raras que afectan a una de cada 10.000 personas. En España, existen 3.000 ciudadanos diagnosticados con hemofilia tipo A o B y más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.

 

En Asturias, viven unos 60 afectados, muchos de ellos menores. Un estudio impulsado por la Universidad de Oviedo, en el que colabora la Unidad de Hemostasia del HUCA, que dirige el doctor Francisco García Menéndez-Tévar, jefe del servicio de hematología y hemoterapia del centro sanitario y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), permitirá conocer las estrategias que facilitan el autotratamiento de los pacientes.

 

Y es que las hemorragias en articulaciones, (entre otras, rodillas, codos y tobillos) y en ciertos músculos, si no son tratadas adecuadamente provocan dolor, hinchazón y discapacidades graves. Las producidas en órganos clave tales como el cerebro, la lengua o la garganta también son consideradas muy graves. Por eso deben ser tratadas inmediatamente, a través de la inyección en vena de tratamientos sustitutivos del factor de coagulación deficiente, una terapia con la que el enfermo aprende pronto a convivir.

 

La herramienta desarrollada por la Universidad se abre a las posibilidades que ofrece la llamada "salud electrónica", basada en el uso de internet y de las redes sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, como señala Belén del Río, profesora de la Facultad de Económicas de la Universidad de Oviedo, y madre de un niño afectado.

 

"A los niños hay que ponerles la medicación en vena y ellos mismos deben aprender; sorprende la capacidad de adaptación que tienen", comenta José Manuel Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias. En su caso, el diagnóstico llegó de forma inesperada. "Se nos cayó el mundo encima", señala.

 

Belén del Río también forma parte del grupo de profesores del área de Comercialización e Investigación de Mercados integrados en el "cluster" de Biomedicina y Salud de la Universidad de Oviedo, liderados por el catedrático Rodolfo Vázquez Casielles, que realizan la encuesta, que contribuirá a poner en marcha nuevos proyectos de interés para las personas con trastornos de la coagulación y sus familiares. "Los interesados en participar pueden hacerlo a través de la página web www.redessocialesyhemofilia.es, es muy importante que la gente participe", indica Vázquez. Leticia Suárez, miembro del grupo de investigación, destaca lo novedoso del trabajo, "que demuestra que las técnicas del marketing son de interés a la hora de analizar el tratamiento de una enfermedad como la hemofilia y, en general, de todas las enfermedades crónicas que requieren una estrecha relación entre paciente y médico", sostiene.

 

Porque la hemofilia trae condicionantes al paciente y a quienes lo rodean. Puede provocar sangrados articulares y musculares muy graves y desaconseja, por ejemplo, la práctica de deportes de riesgo como el fútbol. Otras actividades, como el tenis, golf, y todos los deportes que no sean de contacto, no sólo son adecuados, sino que son recomendables para que las articulaciones se mantengan en forma. "Una persona nacida con este trastorno lo padecerá de por vida y la gravedad depende de la cantidad de factor de coagulación que falte o no funcione adecuadamente en su sangre. Puede ser leve, moderada o grave", explican las doctoras Inmaculada Soto y Ángeles Fernández, hematólogas del HUCA y auténticos "ángeles de la guarda" para los enfermos que tienen una especie de segunda casa en el hospital.

 

"Las personas con hemofilia corren el riesgo de padecer hemorragias más prolongadas de lo normal", comenta la doctora Soto. "Surgen ante un golpe o lesión, o bien de manera espontánea, y se pueden producir hemorragias internas incontroladas como consecuencia de una lesión aparentemente menor", agrega Fernández.

 

Fue justo lo que le ocurrió al hijo de M. C, que prefiere aparecer con iniciales ficticias. "Se cayó de la cama y en urgencias le descubrieron la lesión, llegó con el bazo abierto", relata. Denuncia que el principal problema que se encuentran es la desinformación que existe. "Las personas del entorno no suelen saber en qué consiste este mal, y eso nos dificulta a nosotros las cosas", asegura.

 

Los padres destacan la labor que realizan los profesores en los colegios a los que acuden los niños. "Al principio se extrañan un poco, pero en seguida se ponen al día y nos apoyan en todo lo necesario", señala el presidente de Adehas.