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Ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras…

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Voz para los pacientes de enfermedades raras

Buscaba con ello poner el foco en unas dolencias de las que los hospitales asturianos registraron 150.000 casos en los últimos veinte años

Foto.- Un momento de los actos en el Auditorio Príncipe.

El Comercio

 

«Nuestro objetivo es dar voz a las personas afectadas por enfermedades raras». La Asociación Chiari y Siringomielia logró su cometido: llenó el Auditorio Príncipe Felipe con la representación de 'La importancia de no llamarse Mimí' a cargo del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA. Buscaba con ello poner el foco en unas dolencias de las que los hospitales asturianos registraron 150.000 casos en los últimos veinte años. Ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todos pidieron fondos para investigación.

 

FUDEN exige a las administraciones una mayor inversión en enfermedades raras

 

La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN) ha reclamado a las administraciones una mayor inversión en investigación y formación de enfermedades raras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Este tipo de pacientes necesitan unos cuidados especializados y personalizados y para lograrlo necesitamos contar con la implicación y también con la inversión de las administraciones”, ha señalado la presidenta de FUDEN, Amelia Amézcua. El objetivo principal es exigir el incremento de la inversión en investigación para lograr una cura o tratamiento efectivo.

Además, también señalan que es el gobierno el encargado de asegurar la integración social, escolar y laboral de las personas que padecen alguna enfermedad rara y, por ello, es imprescindible contar con inversión.

FUDEN ha lanzado ‘on line’ y en las redes sociales la iniciativa ‘#FudenCuida en #EnfermedadesRaras’, centrada en cinco reivindicaciones de los cuidados enfermeros de las enfermedades raras. Existen más de 6.000 tipos de enfermedades poco frecuentes y las personas tardan una media de cinco años en lograr un diagnóstico, siendo este el resultado de la escasa inversión.

“Las enfermeras tenemos que estar formadas y contar con la base científica adecuada para ser capaces de elaborar un plan de cuidados individualizado, adaptado a cada persona y también a sus objetivos vitales; tenemos que escuchar a nuestro paciente pero también tenemos que contar con los medios necesarios y eso es responsabilidad de las administraciones”, ha subrayado la presidenta de FUDEN.

Los datos de la campaña de FUDEN están disponibles en la web de la fundación ‘www.fuden.es‘, y en las redes sociales, ‘facebook.com/fudenenfermera’ y ‘@fuden_es’.

 

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01/03/2016 10:42. Administrador ;?>

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