Tras más de tres años de constancia de Susana Pérez Alonso a la que desde aquí apoyé en este tema

Adios al SIERA (Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias).

Sanidad deberá retirar el registro obligatorio de enfermedades raras

La Junta aprueba una iniciativa que insta al Principado a eliminar el carácter de declaración obligatoria impuesto en 2013 a estas dolencias

Foto (de archivo).- Susana Pérez Alonso, presidenta de ASENCRO. 

Laura Fonseca, Gijón, en El Comercio

 

En Asturias hay 76.000 personas que sufren una enfermedad rara o congénita, también conocidas como poco comunes o de baja frecuencia puesto que son trastornos de salud que afectan a cinco de cada diez mil personas. Son patologías de baja incidencia pero que cuentan con un nutrido grupo de afectados. En la región se estima que se declaran unos 8.000 nuevos casos cada año. Desde 2013, los médicos del Servicio de Salud del Principado del Principado (Sespa) deben inscribir a estos enfermos en una suerte de registro clínico tras decretar la Consejería de Sanidad el carácter de declaración obligatoria sobre estas dolencias. Asturias se convertía así en la primera comunidad donde las enfermedades raras debían ser declaradas por ley, equiparándolas a trastornos infecciosos como la gripe, la tuberculosis o, incluso, el VIH o el sida. Algunos enfermos mostraron desde un principio su disconformidad con la medida y a pesar de que el entonces director de Salud Pública, Julio Bruno (PSOE), asegurara que el uso de esos datos era «absolutamente confidencial y con un destino epidemiológico», desde la Asociación de Usuarios de la Sanidad Pública y Privada (Asencro), su presidenta, Susana Pérez Alonso, inició una campaña para intentar echar abajo el polémico registro, cuya creación fue adelantada por EL COMERCIO.

 

Consecuencias legales

Tras tres años de debate parlamentario, la Junta General aprobó el pasado lunes instar a la Consejería de Sanidad del Principado a rectificar y deponer su actitud, dando marcha atrás con la polémica resolución que, según Asencro, «no fue puesta en conocimiento de los afectados. Convertir estas dolencias en enfermedades de declaración obligatoria trae consecuencias legales muy serias de las que los propios enfermos no han sido informados», afirmó Pérez Alonso. La propuesta parlamentaria fue defendida por Foro y apoyada por el resto de grupos políticos, a excepción del PSOE que votó en contra. La diputada Cristina Coto, de Foro Asturias, se congratuló de la medida adoptada en el seno de la Comisión de Sanidad de la Junta: «No hay razones de índole epidemiológica que avalen la utilidad de la declaración obligatoria de las enfermedades congénitas y las llamadas enfermedades raras, y el daño que se puede producir a los pacientes a los que se lesiona su intimidad es muy superior a los supuestos beneficios», señaló. La proposición no de ley urge también a Sanidad a crear una unidad de atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como a elaborar un protocolo de actuación para el diagnóstico avanzado de patologías raras neurológicas.

 

Desde Asencro celebraron que «después de años de lucha y de reuniones con grupos políticos se haya logrado sacar de la lista de enfermedades de declaración obligatoria a las dolencias raras o genéticas». En su opinión, el registro creado por el Principado «suponía estigmatizar y demonizar a los que padecen este tipo de trastorno». Pérez Alonso agradeció el compromiso de Foro, PP, IU, Podemos y Ciudadanos, y afeó la postura contraria del PSOE a la vez que anunció que llevará su lucha a organismos europeos.

 

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