Las explicaciones de la Consejería de Sanidad y algunas cuestiones más sobre la pugna entre DKMS y la ONT por los trasplantes de médula
Sanidad niega que le solicitaran permiso para la campaña de donantes: «Fue una consulta»
El avilesino Hugo Pérez afirma que la Organización Nacional de Trasplantes, que denunció a la DKMS, «está vulnerando» su derecho a salvar su vida
Avilés, E. CAMPO / Agencias, en La Nueva España
La Consejería de Sanidad quiso dejar ayer claro que no recibió una petición de permiso para organizar la campaña de donantes de células madre ahora en tela de juicio, sino únicamente una consulta sobre la legalidad de este tipo de acto. El día 4 de octubre uno de los organizadores realizó dicha consulta por correo electrónico, tras conversación telefónica, y la respuesta llegó el 21 de noviembre, casi dos meses después, y cuando ya se había organizado el acto de captación de donantes apoyado por la organización alemana DKMS.
Según un comunicado realizado ayer por el Principado, «la Dirección General de Asistencia Sanitaria únicamente recibió un correo electrónico consultando de forma genérica sobre la legalidad de que una fundación privada realizara una captación de donantes de médula en Asturias, correo en el que se indicaba además que no se podían aportar más datos dado que, según se manifestaba en el mencionado correo, era posible que a la familia no le gustara la consulta». La Dirección sólo respondió tras haber realizado «un procedimiento solicitando información técnica y jurídica por parte del Servicio de Inspección de Prestaciones y Servicios de la Consejería, el servicio de Autorización de Centros y Servicios, el Centro Comunitario de Sangre y Tejidos de Asturias y la Coordinación de Transplantes».
En la respuesta, remitida el 21 de noviembre, se hacía constar que era necesario tener autorizaciones por parte de Sanidad, y que de lo contrario «podría ser motivo de infracción administrativa». Por último, el Principado asegura que la organización DKMS «se aprovechó de la buena fe y altruismo de los donantes que participaron en ella», y que «carece de autorización legal para ejercer su actividad en España». En cambio subraya que es la propia Consejería de Sanidad quien realiza de forma gratuita los transplantes de médula ósea en Asturias, y que los pacientes pueden acceder a través de la Fundación Josep Carreras al Registro de Donantes de Médula Ósea, con 19 millones de donantes de todo el mundo.
El avilesino Hugo Pérez es el paciente para el que se organizó la campaña de donantes ahora en entredicho. Pérez defiende el trabajo de la DKMS y asegura que la Organización Nacional de Transplantes, con sus denuncias, «está vulnerando» su derecho a salvar su vida. Los médicos españoles habían desahuciado ya a Hugo Pérez, que decidió trasladarse a Alemania en contacto con la DKMS para recibir tratamiento. El avilesino no entiende la polémica porque no ve problemas a este tipo de campañas, cuyo objetivo es incrementar las posibilidades de recuperación del enfermo. «A mí no me ofrece ninguna duda ni la DKMS ni la Fundación Carreras, porque las dos tienen el objetivo claro de salvar vidas.
La Organización Nacional de Transplantes denuncia acciones supuestamente ilegales de la DKMS y Sanidad sopesa actuar judicialmente. La organización alemana también anunció que recurrirá las graves acusaciones del Ministerio, que rechaza.
El Principado dice que los organizadores no pidieron autorización
19.01.12 – El Comercio
La Consejería de Sanidad aseguró ayer que la campaña de registro de médula ósea realizada en El Quirinal se llevó a cabo sin la correspondiente autorización, y que la empresa alemana que la promovió, DKMS, «aprovechándose de la buena fe y altruismo de los donantes que participaron en ella», carece de autorización legal para ejercer su actividad en España. Sanidad afirma que los organizadores se limitaron a «elevar una consulta a través de un correo electrónico, lo que no puede entenderse como una solicitud formal».
«Las autoridades sanitarias están impidiendo que se salven vidas»
«No sé si las campañas de captación que realiza DKMS son legales o no, pero aumentan las posibilidades de encontrar un donante»
Hugo Pérez Santos Enfermo de leucemia mieloide
19.01.12 - J. F. GALÁN, AVILÉS, en El Comercio (La Voz de Avilés).
Hugo Pérez Santos no puede dar la mano a nadie, ni tampoco un beso. Ni tan siquiera puede pulsar el botón del ascensor, o tocar allá donde hayan tocado otros. Las consecuencias podrían ser nefastas. Padece leucemia, cáncer, y la curación definitiva pasa por realizar un trasplante de células madre. El problema es encontrar un donante compatible. Acudió a Alemania con tal esperanza, después de que la Sanidad española pusiera plazo a su vida: un año. Allí, en Dresde, le realizaron un trasplante de células de un hermano, lo que ha prolongado su esperanza de vida, y contactó con una fundación, DKMS, que posee un registro mundial de células madre. Cuantas más entradas tenga, más posibilidades tendrán los enfermos de leucemia de encontrar un donante. Con ánimo de ampliarlo, un grupo de amigos de Hugo organizó una campaña de captación de donantes en Avilés. La respuesta fue masiva, 1.231 personas. Ahora, las autoridades sanitarias españolas aseguran que esa campaña fue ilegal, y acusan a DKMS de actuar movida por ánimo de lucro. Hugo Pérez recibió ayer a LA VOZ en su domicilio, en El Carbayedo. Tiene 36 años.
-¿Cómo se siente?
-Cansado, frustrado, indignado, atado por una normativa que no entiendo. La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) dice que se están incumpliendo leyes, pero a mí se me impide el derecho a hacer todo lo posible por salvar mi vida.
-La ONT asegura que la campaña que realizó DKMS en Avilés es ilegal. ¿Qué opina?
-No sé si es legal o no, pero gracias a ella ese registro cuenta con 1.231 nuevas entradas, lo que refuerza las esperanzas de las personas que, como yo, están esperando a que aparezca un donante compatible.
-¿Esa campaña ha dado algún resultado?
-Salieron dos compatibilidades. No conmigo, sino con dos personas que están en la misma situación, cuya identidad o nacionalidad no se desvela. Desgraciadamente, la ONT, con su actitud, con sus trabas, está impidiendo que se salven vidas.
-¿Que le pediría a las autoridades sanitarias?
-Que se pongan en el lugar de los pacientes. ¿Qué quieren que hagamos, que nos resignemos a que nuestras expectativas de vida dependan del presupuesto de Sanidad, de su capacidad para buscar donantes? Que nos digan que tenemos que hacer, aparte de quedarnos en casa, que nos digan dónde tendrían que haber ido esas 1.231 personas que acudieron voluntariamente al Quirinal a registrar sus células madre. Si la Ley dice que esas campañas son ilegales, pues habrá que cambiarla. En otros países se hacen, y con gran éxito.
-Las autoridades sanitarias también acusan a DKMS de actuar con ánimo de lucro.
-Es cierto que cobra 14.000 euros por cada persona que libera de su registro, pero el Registro de Donantes de Médula Ósea de España, el Redmo, también cobra. No sé si la diferencia será grande o pequeña, pero tampoco creo que sea demasiado importante. En todo caso, DKMS es una fundación sin ánimo de lucro, y está registrada y reconocida como tal en nuestro país.
-Según el director general de Transplantes de Asturias, Jesús Otero, la diferencia son 6.000 euros.
-Y según DKMS, apenas unos cientos. En todo caso, estamos hablando de salvar vidas humanas, y hay una cosa clara: la mitad de los transplantes de médula que se realizan en España nacen en los archivos de la DKMS, y nuestras autoridades sanitarias siempre han pagado lo estipulado. ¿Por qué se meten ahora con ellos? Hay que tener presente que sus archivos contienen trece millones de entradas, y el de España, 90.000. Si se cierran las fronteras, morirían cientos de personas.
-¿A que achaca tal diferencia?
-A muchas cosas, pero principalmente, a la falta de información. España está a la cabeza de los trasplantes mundiales de cordón umbilical, pero a la cola de médula ósea. El problema es que la gente no sabe que con un gesto, que en el 95% de los casos se reduce a someterse a varias extracciones de sangre, se pueden salvar muchas vidas. Previamente, es necesario registrar las células madre, para lo cual es suficiente una muestra de saliva.
-¿Promueve o permite el Estado español algún tipo de campañas de registro de células madre?
-Dicen que tienen que ser campañas de bajo impacto y sostenidas en el tiempo, pero no nos explican qué quieren decir con eso. Es indudable que las campañas que realiza la DKMS son efectivas, y si no, ahí están esas 1.231 personas.
-¿Cómo contactó con ellos?
-Por casualidad. A mí me diagnosticaron la enfermedad hace más de tres años. Estaba en Irlanda, y al día siguiente me trasladé a Asturias. Aquí me hicieron un trasplante autólogo, con mis propias células, pero no dio resultado. Entonces me comunicaron que no podían hacer nada por mí, que mi esperanza de vida no superaba el año, salvo que encontrara un donante compatible, cosa muy poco probable. Lógicamente, no me quedé de brazos cruzados.
-¿Qué hizo entonces?
-Irme a Valencia, donde se encuentra la mejor unidad de la red sanitaria en este tipo de enfermedades. Allí corroboraron el diagnóstico, pero un médico, el doctor Montesinos, me indicó varias referencias, y una de ellas se situaba en Dresde. Me planté allí, en el hospital, y decidieron trasplantarme células de mi hermano Rubén, aunque no fuesen completamente compatibles.
-¿Dio resultado?
-En estos momentos el 4,5% de las células de mi médula son cancerígenas. Están luchando contra las que me dio mi hermano, y no se sabe quién va a ganar. Hay muchos riesgos, pero la enfermedad ha remitido, y mi esperanza de vida es mayor.
-¿Entonces, cuando surgió DKMS?
-En el hospital de Alemania. Llegamos a la conclusión de hacer una campaña de búsqueda de posibles donantes, con los resultados ya conocidos. Se hizo otra en Granada, para ayudar a la hija de un futbolista, y también fue un éxito. Ahora vienen diciendo que es ilegal. La verdad, no lo entiendo.
Francia rechazó en 2008 la entrada del registro privado de médulas
La directora del órgano cree que lo que se esconde detrás de los intentos de expansión de DKMS es una “tremenda ambición y egoísmo".
El País.
“Lo que DKMS hace es inaceptable. Siento decirlo así, pero es una auténtica invasión”. Evelyne Marry, directora del Registro de Donantes de Médula Ósea de Francia, no oculta su indignación por teléfono cuando se le pregunta por la actuación de la organización alemana que ha intentado captar donantes en España. “Son una organización privada. En Alemania, eso que hacen es legal, pero en Francia no”, dice tajante. “Una ley de 2004 afirma claramente que el uso de tejidos humanos debe hacerse por instituciones públicas. Tampoco está permitido que organizaciones privadas hagan campañas de captación. Por eso cuando en diciembre de 2008 vinieron a establecerse aquí les dijimos que no”.
Marry, que conoce —y apoya— el veto a DKMS de la Organización Nacional de Trasplantes española, aclara que la organización les pidió una reunión para informarles de que querían abrir un centro en Francia. “Les dijimos que no estábamos interesados y ahí acabó todo. Entonces tenían otro director y actuaban de otra forma”, cuenta. “No intentaron otras acciones”.
Les dijimos que no estábamos interesados y ahí acabó todo"
Francia tenía una posición clara y sólida. “La ley de bioética de 2004 lo dejaba claro. No había fisuras. Además, el tema de la gestión pública o privada de este tipo de materiales humanos, células y órganos para trasplantes, es un asunto vital para nosotros”, indica Marry.
La médica cree que lo que se esconde detrás de los intentos de expansión de DKMS es una “tremenda ambición y egoísmo. Quieren estar en todos los lugares del mundo. Presumen de tener casi tres millones de donantes registrados en Alemania, cuando en el registro nacional hay cuatro millones. Pero muchos son redundantes. Tienen los genotipos repetidos, así que no les sirven de nada. Si un país como España cree que con 100.000 [actualmente hay 91.000] tiene bastantes, hace bien”, afirma Marry.
Sin embargo, la responsable del registro francés no se atreve a llegar tan lejos como para decir que esa ansia de expansión sea por dinero. “Está claro que ganan mucho. Cobran hasta a los donantes por hacerse la primera prueba para ver su genotipo. Y el dinero es poder. Hay gente a la que le gusta mucho sentirse poderosa y lo que quiere DKMS es convertirse en el registro mundial, aunque ya exista uno. Hace poco subieron sus tarifas de 10.000 euros por un genotipado a 14.000. Con ello consiguen muchísimo dinero para publicidad. Es posible que en Alemania la gente tenga otra mentalidad y no les importe pagar por registrarse como donantes, pero en Francia si encima les pidiéramos 50 euros sería una revolución, sería el fin del sistema”.
Está claro que ganan mucho. Cobran hasta a los donantes por hacerse la primera prueba para ver su genotipo"
Marry cree que precisamente la saturación a la que han llegado en Alemania ha llevado a la organización a intentar expandirse. “Pero deberían entender que cada país es diferente. Si no se les ha invitado, no deben intentar entrar a toda costa. Me consta que los responsables del registro internacional están muy molestos con ellos, porque están creando muchos problemas”, indica.
Además, Marry explica que hay otro aspecto a tener en cuenta. “La prueba que hacen es obtener datos genéticos. Eso es mucho más delicado que saber la dirección o la edad de una persona, y no creo que tuvieran permiso para eso. Esa información debe quedar dentro de cada país, porque puede indicar asuntos tan delicados como la raza”.
Por último, la directora del registro francés, que va aumentando en indignación durante la entrevista, afirma que “si fueran de verdad una organización que quiere ayudar, deberían ir a países donde no hay registro de donantes a montar uno, porque es donde hacen falta. No entiendo que se empeñen en introducirse en países con un sistema tan sólido como el español”.
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