Lne. 15.11.2014 | 05:28 Pablo ÁLVAREZ
Por fin hay luz al final del túnel, pero por el momento el coste de cada vatio de esa luz es inasumible para la inmensa mayoría de los mortales, salvo que los poderes públicos se hagan cargo del mismo. La fibrosis quística es una patología genética que provoca alteraciones en todas las secreciones del organismo humano, incluidas el sudor y la saliva (por eso se la conoce como la "enfermedad del beso"), y que afecta de forma particular al sistema respiratorio. Afecta a uno de cada tres mil nacidos, y reduce la expectativa de vida hasta el entorno de los 40 años. Unos 60 asturianos -dos docenas de niños y el resto adultos- la sufren en el momento actual.
La buena noticia es que ya está aprobado un medicamento, y otro se halla en fase de ensayo clínico, que prometen ralentizar la enfermedad y prolongar en unos 20 años la existencia de los afectados. Un avance parcial, pero al que los enfermos y sus familias se agarran como a un clavo ardiendo. Dos décadas son un mundo, y permiten confiar en que, en su transcurso, surjan nuevos avances que aumenten tanto la supervivencia como la calidad de vida.
La noticia menos buena es el coste: el tratamiento con un fármaco denominado "Kalydeco", ya autorizado pero sólo indicado para una minoría de los enfermos (siete en toda España, ninguno en Asturias), ronda los mil euros diarios. Con las singularidades añadidas de que se trata de un tratamiento de por vida y que no cura, sino que ralentiza el avance de la enfermedad. El Ministerio de Sanidad ya ha dado luz verde a su financiación por parte del sistema público. El laboratorio que lo fabrica, el estadounidense Vertex, ha apalabrado con el Ministerio que el sistema público español sólo habrá de costear la terapia de diez afectados. "A partir del undécimo se hace cargo el propio laboratorio", explica Natalia Gutiérrez, presidenta de la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística y madre de Rodrigo Robles Gutiérrez, un niño de cinco años afectado por la enfermedad. "Cualquier avance es muy estimulante para las familias", subraya Natalia Gutiérrez.
Y en esta línea lo mejor está por venir. Consiste en otro fármaco que promete utilidad para la mitad de los afectados, ya que está indicado para la mutación genética más frecuente, la "deltaF508". Y es que, pese a ser una enfermedad causada por la alteración de un solo gen, "ya están descritas más de 1.600 mutaciones distintas de ese gen", precisa Carlos Bousoño, pediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y uno de los especialistas asturianos que mejor conoce los numerosos síntomas de la fibrosis quística.
"Es una de las enfermedades genéticas más comunes. Es sistémica: afecta a los pulmones, al aparato digestivo? En su forma clásica causa la muerte precoz por enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Muchos pacientes deben someterse a un trasplante de pulmón entre los 20 y los 30 años", indica el doctor Bousoño. "Es una de las pocas enfermedades para las que, en España, todos los tratamientos están financiados por el sistema público", agrega el especialista. Habrá que ver cómo se las apaña Sanidad cuando llegue el nuevo fármaco.
Una asociación de 32 familias logra reunir a 500 personas para una cena benéfica
Lne. 15.11.2014 | 05:28
Casi 500 personas se congregaron ayer en La Zoreda (La Manjoya, Oviedo), en una cena de apoyo a las actividades que desarrolla la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística. La cifra, abultada de por sí, resulta especialmente llamativa si se considera que la citada asociación está integrada por 32 familias (en el Principado están censados unos 60 enfermos). "Nunca habíamos reunido a tantas personas. Nuestro agradecimiento es enorme", indicó Natalia Gutiérrez, presidenta de la asociación, quien aparece en el centro de la imagen rodeada de socios, simpatizantes y algunas de las autoridades que se sumaron a la iniciativa benéfica.
