Todas las dudas deben quedar despejadas y la confidencialidad y el anonimato garantizados, ni más ni menos
El registro de enfermedades raras llega a la Junta y la Fiscalía
La Asociación de Usuarios de la Sanidad obtiene el respaldo de todos los grupos políticos a excepción del PSOE
Foto.- Albano Longo, ayer, con las portavoces de la asociación, a las puertas de la Junta General del Principado
15.04.14 - A. VILLACORTA | OVIEDO, en El Comercio.
La oposición al registro de enfermedades raras llegará al Parlamento regional y a la Fiscalía Superior del Principado. La Asociación de Usuarios de la Sanidad Pública y Privada (Asencro), presidida por Susana Pérez Alonso, ha obtenido el respaldo de todos los grupos con representación en la Junta General tras mantener encuentros, ayer, con todos sus portavoces a excepción del de UPyD, con quien se reunirá próximamente, y del PSOE, que «respeta y sostiene la misma postura que la Consejería de Sanidad» del Principado, favorable al registro.
Los miembros de la asociación mostraron su «total decepción con el grupo socialista». Sin embargo, vieron respaldadas sus posiciones tanto por el representante de Foro Asturias, Albano Longo, como por la diputada popular Victoria Delgado y por la parlamentaria de Izquierda Unida Noemí Martín, que se comprometieron a presentar una pregunta al Ejecutivo sobre su reclamación: la retirada de ese registro obligatorio que, entienden, «va contra toda ley y contra toda razón».
La razón es que entienden que este registro, «que no existe en ningún otro lugar de España ni de Europa», tendrá efectos colaterales muy graves para los enfermos que aparezcan en él. Y lo que es peor: creen que convertir estas dolencias en «enfermedades de declaración obligatoria» trae «consecuencias legales muy serias de las que los propios afectados no están siendo informados», además de que «están siendo incluidos en esa base de datos sin ser consultados», algo que, sostienen, «es ilegal».
Como punto de partida, aclaran que no están en contra de que se recojan datos epidemiológicos sobre estas patologías. Su crítica va dirigida al hecho de convertirlas en trastornos de declaración obligatoria. Porque, a partir de la creación de un registro de enfermedades raras y genéticas, los médicos, tanto de la red pública como de la privada, «están obligados» a dar cuenta de este tipo de afecciones una vez que un enfermo llega a su consulta. El afectado pasa a formar parte del banco de datos y eso, según la presidenta de Asencro, «tiene efectos legales».
Uno de ellos, entre los más evidentes, surgiría a la hora de tratar con las compañías privadas de seguros, pero hay muchos más.
Desde Asencro piden que los cargos políticos «respondan cuando se les plantean cuestiones de esta envergadura». Al respecto, afirman que «la Consejería de Sanidad no lo ha hecho en ningún momento en un asunto más que preocupante para los ciudadanos, enfermos o no en este momento, y para los profesionales de la sanidad, sea pública o privada».
Informes y reunión
Por eso, reclamarán «un informe firmado tanto por el secretario técnico de la consejería como por el presidente de la Comisión de Bioética del Principado», además de pedir una entrevista con la fiscal superior, Esther Fernández.
«Es la primera vez en treinta años de existencia de esta asociación que se da la situación manifestada, llegando incluso al extremo de que jamás el gerente del HUCA respondiese a las llamadas efectuadas por nosotros. Parece preocuparle poco a la autoridad competente el que esta asociación tenga cedidos, que no donados, miles de euros en aparatos médicos a los diferentes hospitales asturianos», apuntó.
Con todo, Asencro quiere saber «cómo se hará el registro, cuáles serán las leyes aplicables a su confidencialidad, si será anónimo o no, qué técnica se aplicará para garantizar ese anonimato y qué fines concretos tiene el registro».
0 comentarios