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Hoy, 28 de febrero, es su día…

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«No nos sentimos raros»

Afectados de ELA y Síndrome de Noonan celebran el Día de las Enfermedades Raras reclamando más atención

Foto.- Rebeca Abarca, Sandra Peláez, Jessica Pizarro y Victoria Vigil, de la Asociación Síndrome de Noonan.

L. FONSECA, en El Comercio.

Celebran el Día de las Enfermedades Raras pero «no nos sentimos raros, si acaso, olvidados». Afectados de algunas de estas dolencias como el Síndrome de Noonan o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el mal que acaba de saltar a la pantalla grande de la mano de 'La teoría del todo', película que cuenta la vida del científico Stephen Hawking, quieren que la jornada de hoy, 28 de febrero, sirva como reclamo para los cientos de personas que sufren algunos de estos trastornos a los que los sistemas sanitarios y las farmacéuticas suelen dar la espalda debido a su baja incidencia. «Yo prefiero el término poco frecuentes», asegura Rebeca Abarca, de la Asociación de Síndrome de Noonan, un extrañísimo trastorno de origen genético que, de momento, aglutina a cinco familias asturianas. Las enfermedades raras que hoy conmemoran su día constituyen un complejo puzzle de patologías (más de 7.000) en las que en muchas ocasiones se desconoce su origen y que no tienen siquiera tratamiento… (leer más)

 

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VER NOTICIA DE LA CONMEMORACION DE ESTE DIA EL PASADO AÑO…

28/02/2015 12:18. Administrador ;?>

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