¿Ni eméritos ni continuidad investigadora ?. Otra consecuencia del Plan de Ordenación de RR.HH. del SESPA
Un hospital de referencia en Asturias
La presidenta de la asociación española de enfermos por deficiencia de Alfa 1 Antitripsina pide mantener la tradición investigadora en el Principado
Oviedo, E. G., para La Nueva España
Shane Fitch es inglesa, de cerca de Liverpool y presidenta de la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España. Vive en Cádiz y llegó a esta enfermedad a través de una patología sufrida por su hijo. Ayer estuvo en Oviedo.
«Mi hijo nació con un problema hepático. Hoy tiene 11 años y está curado. Pero aquello me sirvió para tratar de buscar las claves de la enfermedad».
Shane tiene un «déficit moderado» de proteína, pero lo suficiente como para crearle inconvenientes en su vida diaria, sobre todo «si me expongo a condiciones estresantes». La asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y pretende, en palabras de su presidenta, «buscar recursos y mejorar servicios, y el seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes».
Shane Fitch y el doctor Ignacio Blanco tratan de conseguir que el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) se convierta en centro de referencia para el tratamiento del déficit de AAT. «El HUCA sería un gran candidato» para formar parte de una futura lista que no rebasará los siete centros hospitalarios en toda España. «Asturias cumple con todos los requisitos», señala Blanco, entre otros un gran servicio de cirugía torácica y capacidad para trasplantes hepáticos y de pulmón, coordinado con el Hospital de Valdecilla.
Sostiene Fitch que «no hay hospital en Madrid con las condiciones que puede presentar Asturias» a la hora de lograr un hospital de referencia nacional. Y como las cosas no suelen producirse nunca por casualidad, Ignacio Blanco explica que «Asturias ha sido pionera en la investigación y tratamiento de la Alfa 1. En los años setenta ya se estaba estudiando en esta región el déficit» que está muy relacionado con el desarrollo precoz de enfisemas pulmonares, bronquitis crónicas o EPOC «sobre todo si se trata de pacientes fumadores».
Hay más incidencia de la enfermedad en Asturias que en la media española (un caso cada 2.500 personas en el Principado, por un caso cada 3.000 personas en España). Y más en el Occidente de la península que en Levante. Dicen que el déficit de AAT es una enfermedad con origen noreuropeo (en Suecia, por ejemplo, es de un caso por cada 1.600 personas). A nivel geográfico, el carácter hereditario se percibe estadísticamente con mayor nitidez en determinadas sociedades, por ejemplo las insulares. La mayor incidencia conocida se da en la isla portuguesa de Madeira, y en territorio español las estadísticas también son muy significativas en Canarias.
Enfermedad hereditaria. «Es muy importante el estudio familiar», señala Shane Fitch. «Y el diagnóstico precoz, porque el coste que supone para el sistema sanitario el tratamiento de una persona enferma es grandísimo». Un diagnóstico al que puede llegarse con un mero análisis de sangre».
En la página oficial de la asociación (info@alfa1.org.es) se explican algunos síntomas a partir de los cuales hay que estar alerta: falta de aire, fatiga o jadeo, silbido de pecho, tos crónica, producción continua de flema, alergias todo el año, infecciones pulmonares frecuentes, ictericia o acumulación de líquido en abdomen y piernas.
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