Las vivencias y experiencias de los pacientes tienen que tener un mayor peso en el proceso de atención y en su salud

Salud basadas en las vivencias: Los/as pacientes expertos

Joan Carles March y María Ángeles Prieto. Profesores de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

¿Es necesaria una mayor alfabetización sanitaria de los pacientes?, ¿sería bueno contar con pacientes expertos para ayudar a promover el autocuidado de la salud?

De “e-ras” revista on-line de opinión y actualidad sanitaria

¿Es necesaria una mayor alfabetización sanitaria de los pacientes?, ¿sería bueno contar con pacientes expertos para ayudar a promover el autocuidado de la salud?, ¿es necesario para el sistema, proporcionar a enfermos/as y familiares confianza en su habilidad de controlar los síntomas y el modo en que la enfermedad afecta sus vidas, atendiendo sus necesidades de información y conocimiento sobre salud?.

Alguna de estas preguntas nos planteamos hace unos años después de trabajar cerca de 15 años en la mejora de los servicios de atención al usuario, en trabajar en la comunicación entre profesionales y pacientes y en estudiar las expectativas ciudadanas. Era el momento de lanzar una escuela de pacientes que tuviera un conjunto de personas expertas que pudieran ayudarnos a llegar más fácilmente a los pacientes.

¿Qué son los programas de pacientes expertos?

Los programas de pacientes expertos tratan de "utilizar" a pacientes crónicos que son capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y que manejan correctamente las opciones terapéuticas. Estos pacientes, si además tienen dotes comunicativas y empatía, una vez formados y asesorados, son capaces de liderar grupos de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas para la realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y social de esa enfermedad

Los pacientes llevan la iniciativa de su formación y los profesionales sanitarios tienen un papel observador, orientador y, si es necesario, aclaran las dudas que surgen. Las primeras experiencias con programas de pacientes expertos se llevaron a cabo en el Servicio Nacional de Salud Británico (http://www.expertpatients.nhs.uk/) y en la Universidad de Stanford (EEUU) (http://patienteducation.stanford.edu/), donde la investigadora Kate Lorig lleva 20 años utilizando estos programas con enfermos de artritis, artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardíacas o pulmonares, cáncer, etc., así como con sus cuidadores o familiares.

¿Cuáles son los beneficios de los programas de pacientes expertos?

Los beneficios de proporcionar al/a la paciente una formación de calidad, tienen como resultados una mayor satisfacción, mejores resultados clínicos, la mejora de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios, reducción de la ansiedad y de los efectos adversos relacionados a la prescripción de fármacos, incremento de la autoestima y reducción del número de depresiones, incorporación del manejo de hábitos de vida saludable, disminución del número de visitas a urgencias, mejora del cumplimiento terapéutico, disminución del nº de bajas laborales y aumento de la confianza.

Resulta interesante leer el editorial British Medical Journal del 26 de febrero del 2.000 (BMJ 2000; 320:526-527) titulado Patients as partners in managing chronic disease: Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care, donde entre otras cosas dicen que ante el importante número de pacientes con enfermedades crónicas, es básico para su mayor control y tratamiento que además de que esté involucrado y se sienta parte del proceso, su participación como “partner”, lo cual hace que los cuidados sean más efectivos y eficientes.

2 Experiencias

Y eso es lo que hacemos en 2 proyectos en los que trabajamos en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) (www.easp.es), uno de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, la escuela de pacientes (www.escueladepacientes.es) y otro del Ministerio de Sanidad y Política Social, la Red ciudadana de formadores en seguridad de pacientes (http://formacion.seguridaddelpaciente.es/).

La escuela de pacientes, en el que trabajamos de forma activa personas de la EASP como Amelia Martín, María J. Escudero, Noelia García, Ainhoa Ruiz, Manuela López Doblas, Nuria Luque, Mayte Cruz, Paloma Ruiz o María José Narváez, es un proyecto cuya filosofía se describe en las siguientes palabras “Porque queremos aprender de pacientes, de sus familiares y sus profesionales, escucharles y responder a sus necesidades de información, formación y conocimiento. Porque queremos construir un espacio abierto a la generación y al intercambio de conocimiento. Porque queremos compartir experiencias, sentimientos, creaciones e inquietudes. Porque queremos una Escuela hecha por y para pacientes, familiares, personas cuidadoras. Una Escuela que escucha y enseña”.   

En la escuela de pacientes, nacida hace algo más de un año, se han formado 142 pacientes expertos en fibromialgia, 98 en cáncer de mama,  61 en asma, 299 cuidadoras, 92 en diabetes II, 58 de diabetes I, 83 de EPOC, 65 de cuidados paliativos y 105 de insuficiencia cardiaca, y estos formadores y formadoras han llegado a cerca de 2.000 pacientes. Un despliegue importante para ir consolidando la formación de pacientes expertos.

La Red Ciudadana de formadores en seguridad de pacientes, que tiene a Olivia Pérez, Ainhoa Ruiz y a David y Tatchy Prieto en el equipo junto con las personas formadas Patricia, Ana, Miguel, Carmen, Clara, Pilar, Lucía, Laura, José-Diniz, Jesús, Jenny, Sabina, Aurea, ,…  es una iniciativa de carácter formativo, impulsada por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud que tiene como objetivo lograr la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente. Son 16 las personas que ya han sido formadas en temas como uso adecuado de medicamentos, prevención de infecciones y cuidados con seguridad, prácticas seguras como higiene de manos o uso adecuado de la consulta. Cualquier persona, asociación, colectivo u organización que requiera formación en seguridad del paciente puede solicitar un curso a través de la página web o a través del correo: [e-mail]

A través de una estrategia de "formación de formadores", en un primer momento han recibido formación específica 16 personas quienes son las encargadas de extender esos conocimientos a otros grupos de pacientes.

La formación es de carácter semipresencial, combinando clases en el aula con un espacio de formación virtual disponible en la web, donde los formadores/as, ciudadanos expertos en seguridad del paciente, encuentran recursos necesarios para su formación y para facilitarles su posterior labor docente.

Otros proyectos

Varias instituciones han desarrollado proyectos en esa línea como la Universidad de pacientes (http://www.universidadpacientes.org), la Fundación Educación Salud y Sociedad (http://www.pacienteexperto.org/index.php), el Programa de paciente experto del ICS, o el programa interactivo para pacientes del Forum clinic (http://www.forumclinic.org/).

En definitiva, tenemos en España un conjunto de experiencias que pueden ayudar a que las vivencias y experiencias de los pacientes tengan un mayor peso en el proceso de atención y en su salud. Y además con pacientes “expertos”.