Hoy, día Mundial de las Enfermedades Raras
Asturias registra en 17 años 148.000 casos de enfermedades raras
Los afectados por estas dolencias piden protocolos nacionales de atención
Foto.- Mónica Oviedo, presidenta de la Confederación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física de Asturias, y Julio Bruno, director general de Salud Pública del Principado, ayer, en la sede de Cocemfe, en Gijón.
Luján PALACIOS, en La Nueva España.
En los últimos 17 años Asturias ha registrado 148.000 diagnósticos de enfermedades poco frecuentes, con un total de 934 variedades diferentes. Los datos aparecen reflejados en un estudio pionero en el Principado sobre la prevalencia de las enfermedades raras, y fueron adelantados ayer por Julio Bruno, el director general de Salud Pública del Principado, en vísperas de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Cocemfe, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, celebró ayer un acto para "sensibilizar a toda la población" acerca de la existencia de estas enfermedades con una baja prevalencia, que afectan a 5 de cada 10.000 personas. "Son enfermos y familias con unas necesidades que deben ser cubiertas", recalcó Mónica Oviedo, presidenta de Cocemfe en Asturias. Por ello, la labor de difusión de información "es fundamental", y con ese fin a lo largo de todo el año se ha programado un ciclo de charlas dirigidas a los profesionales, de manera que "logremos que la atención a los afectados y el tratamiento sea cada vez mejor".
El ciclo arranca en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo el próximo día 7 de abril, con la presencia del neurólogo de Cabueñes Dionisio Fernández, el neumólogo Franciso Rodríguez, del HUCA, el fisioterapeuta Pablo Gallego y un médico rehabilitador aún por determinar. Las conferencias continuarán en junio en Jarrio, en septiembre en Arriondas y en diciembre en Langreo.
Cocemfe ha creado además una página web para que los usuarios puedan hacer seguimiento de estas conferencias, y para divulgar entre la población en general las peculiaridades de las enfermedades raras. Unas dolencias que en la mayoría de los casos se enfrentan a problemas como el elevado precio de los fármacos y la necesidad de contar con "un protocolo nacional" para una correcta atención y seguimiento de los pacientes.
Del mismo modo, "necesitamos adoptar medidas para el aprovisionamiento de los medicamentos huérfanos, que tienen un coste muy elevado", recalcó Bruno, quien sin embargo descartó que haya pacientes que renuncien a sus tratamientos por las dificultades económicas.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Retina Asturias también celebró una jornada sobre la búsqueda de una solución integral para los afectados por la enfermedad de la retinosis pigmentaria. Entre las cuestiones que preocupan a los enfermos figuran "la necesidad de contar con un banco de tejidos para poder investigar, así como una mayor donación de ojos para personas de enfermedades visuales", como apunta Andrés Mayor, presidente de la asociación.
La jornada de ayer se cerró en el Teatro Jovellanos con la representación de la obra de teatro terapéutico "La Amañada Boda de la Señora Regenta", a cargo de personas afectadas de Chiari y Siringomielia. La obra, escrita por el doctor José Manuel Fernández Vega, está pensada para que los enfermos ejerciten la memoria y sus habilidades sociales sobre las tablas. Un esfuerzo para doblegar a la dolencia con mucho arte.
148.000 casos de dolencias raras en 17 años
El registro engloba 934 trastornos diferentes.
Los enfermos reclaman más atención y Sanidad recuerda que el coste de algunos fármacos puede llegar a 300.000 euros
Sanidad elabora el primer macroestudio sobre enfermedades poco frecuentes en Asturias
28.02.14 - ÓSCAR CUERVO | GIJÓN, en El Comercio.
148.000 casos de 934 'enfermedades raras' en el Principado en los últimos 17 años. Asturias no es ajena a la aparición de afecciones poco frecuentes, cuyo día internacional se celebra hoy, ni a los sufrimientos que ellas conllevan. Tampoco a los retrasos en los diagnósticos, que se suelen alargar por la falta de información sobre dichas dolencias, y que, según Mónica Oviedo, presidenta de la Confederación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física de Asturias (Cocemfe), generan «desigualdad e injusticias». De ahí las reivindicaciones. «Necesitamos una mejor formación y un trato más adecuado hacia los pacientes», señaló Oviedo, quien recordó que «cinco de cada 10.000 personas en el mundo» padecen alguno de los trastornos considerados 'enfermedades raras'.
Entre las necesidades expuestas para mejorar la situación de estos pacientes figuran la conclusión del centro de discapacidades neurológicas Stephen Hawking, en Langreo, y el fin del copago farmacéutico, que podría conllevar, según Mónica Oviedo, al abandono de tratamientos por parte de algunas personas que no pueden hacerse cargo de los costes.
Acuerdo nacional
También Julio Bruno, director general de Salud Pública del Principado, ofreció su punto de vista. Tras adelantar las conclusiones de un macroestudio sobre enfermedades poco frecuentes en Asturias que será presentado en próximas semanas, Bruno aseguró que «hace falta un consenso nacional» para controlar estas dolencias. «La comunicación con todos los servicios de salud es un elemento esencial», indicó el director general, que incidió en la importancia de «agilizar la información» debido «al poco volumen» de enfermedades raras que soporta cada sistema sanitario. Ello aceleraría el diagnóstico de los pacientes.
Bruno recordó otras operaciones llevadas a cabo de forma centralizada, como la compra de vacunas y otros medicamentos, para insistir en la necesidad de que las autonomías tienen de estar respaldadas por el Estado para el tratamiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Entre los problemas más destacados figuran los altos costes de los llamados medicamentos huérfanos, es decir, los que se utilizan para tratar una enfermedad que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil y cuya comercialización resulta poco probable. «Algunos cuestan entre 200.000 y 300.000 euros al año», apuntó el responsable de Salud Pública, quien apostó de forma clara por llevar a cabo «una política nacional» para la adquisición de estos fármacos. «El sistema tiene que hacer frente a la curación de enfermedades, pero para hacer frente a ello debe haber una política estatal que permita la compra conjunta», agregó el director general.
Censo actualizado
Pese a que Sanidad está trabajando en un macroestudio sobre las enfermedades poco frecuentes, dicho departamento aún no dispone de un censo en el que se indique el número de personas que actualmente están afectadas por dichas dolencias. «Este año incorporamos un sistema de vigilancia, un registro anónimo, en el que se recogen los casos que surgen», explicó. De ahí que aún sea pronto para indicar con exactitud el volumen de personas con este tipo de trastornos que trata el Servicio de Salud del Principado.
Igualmente, Eva Illán, concejala de Bienestar Social en el Ayuntamiento de Gijón, avanzó que en estos momentos se encuentran trabajando, en colaboración con diferentes asociaciones, en la confección de un plan para la accesibilidad integral y no discriminación de las personas. «En él analizamos todas las deficiencias para integrar a todos los ciudadanos, tanto física como intelectualmente», aseguró.
Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras (REpIER)
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