Una cosa es que exista un registro que garantice el anonimato y la confidencialidad, y otra que las enfermedades raras pasen a ser consideradas como de declaración obligatoria tal y cómo se concibe hoy ésto
Longo: «El registro de enfermedades raras abre la puerta a horrores eugenésicos»
El consejero de Sanidad no aclaró ayer en la Junta por qué este tipo de dolencias adquieren desde 2013 la figura de declaración obligatoria
Foto.- Asociaciones de enfermos visitan el HUCA. El director general de Planificación, Ordenación e Innovación Sanitaria, Mario Margolles, acompañó ayer a diversas asociaciones relacionadas con las enfermedades raras en una visita realizada a las instalaciones del nuevo HUCA, en pleno proceso de traslado y apertura.
Laura Fonseca, Oviedo, en El Comercio.
¿Por qué en Asturias desde el año 2013 las enfermedades raras son de declaración obligatoria, como la gripe, el sida o el sarampión? Esta era la pregunta a la que ayer debía responder el consejero de Sanidad en la Junta General, después de que la Asociación de Usuarios de la Sanidad Pública y Privada de Asturias (Asencro) llevara este asunto ante los diferentes grupos parlamentarios del Principado al considerar que este banco de datos supone «un atentado contra los enfermos» a los que obligará a desvelar públicamente su trastorno. Faustino Blanco no llegó a aclarar por qué este conjunto de enfermedades (las que afectan a 5 de cada 10.000 personas), adquieren en Asturias este carácter legal que obliga a los facultativos a inscribirlas en un registro al margen de la opinión del afectado. No obstante, Blanco sí defendió la necesidad de contar con un registro de enfermedades raras «demandado por los propios afectados», dijo, y apoyado en 2011 por el que entonces era director general de Salud Pública, Alberto Fernández León, durante la legislatura de Foro Asturias.
Fue precisamente este grupo, a través del parlamentario Albano Longo, el que solicitó la comparecencia del titular de Sanidad para dar cuenta de este cambio epidemiológico (el de considerar de declaración obligatoria las enfermedades raras) que, según la presidenta de Asencro, Susana Pérez-Alonso, «no tiene parangón en España».
Longo exigió al consejero la retirada del registro porque «las enfermedades raras no se contagian y muchas veces tienen el peligro de convertirse en socialmente estigmatizante». El diputado de Foro acusó a Faustino Blanco, contrario a dar marchar atrás, de «imponer una medida cruel, que puede hacer mucha daño a los enfermos y sus familias». Longo llegó a asegurar que «el registro de enfermedades raras abre la puerta a horrores eugenésicos», haciendo un claro paralelismo entre el referido banco de datos del Principado y la política nazi de exterminio en función de razas.
El consejero negó todas y cada una de las acusaciones vertidas por el grupo de la oposición hacia su política sanitaria en materia de dolencias raras y defendió esta herramienta «para mejorar el conocimiento y el tratamiento de los afectados». En este sentido, indicó que gracias a herramientas como estas «hemos podido saber que en Asturias se han declarado más de 158.000 casos en los últimos 20 años», señaló, a la vez que indicó que el registro había concitado la atención de la UE.
La presidenta de Asencro, que siguió el debate en la propia Junta, acusó al consejero de «mentir. Nosotros no estamos en contra del registro sino de que las enfermedades raras pasen a ser consideradas como de declaración obligatoria». Susana Pérez-Alonso tuvo en encontronazo con el consejero al término de la comparecencia. Según su propio relató: «Me acerqué a Faustino Blanco para recriminarle su actitud en el hemiciclo y me sacó con cajas destempladas y de muy malos modos». Minutos antes, la presidenta de Asencro había tenido también un cruce de palabras con el director de Salud Pública, Julio Bruno, en la cafetería del parlamento. Pérez-Alonso solicitó la dimisión de ambos responsables e instó a los sindicatos a intervenir «porque el registro de enfermedades raras es un atentado contra los trabajadores».
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