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En busca de un futuro sano para Arnau

Una familia ovetense apela "a la solidaridad" para ganar un certamen dotado con 10.000 euros para ayudar a la investigación de la enfermedad rara que padecen padre e hijo

Foto.- Cristina Arnaldo, Arnau Corrales y Hugo Corrales junto a Mafalda, en el Campo de San Francisco.

 

30.03.2016, E. VÉLEZ, en La Nueva España.

 

"Diez mil euros puede parecer poco dinero para una investigación médica, pero para nosotros es una fortuna. Ojalá ganemos". Cristina Arnaldo revisa a diario el número de votos que tiene la Alianza Española de Familias Von Hippel-Lindau en internet. Es la agrupación a la que pertenece desde hace siete años, cuando buscó asustada en la red el nombre de la enfermedad que hizo que a su marido le operasen los dos riñones, afectados con tumores malignos, y que a su hijo de meses le sometiesen a un examen genético que determinó que corre el riego de desarrollarlos en diferentes órganos del cuerpo a lo largo de su vida. Hugo Corrales y el pequeño Arnau tienen una enfermedad rara, pero están dispuestos a luchar para vencerla. Una de las batallas para allanar el camino es que la Alianza von Hippel-Lindau gane el certamen "Brindis solidario" que organiza la bodega de Ribera de Duero, Protos. La agrupación ha presentado como proyecto un ensayo clínico oftalmológico de un fármaco que trata los tumores de retina.

 

La votación acabará mañana a las doce de la noche. Los enfermos de Von Hippel-Lindau compiten con asociaciones e instituciones de toda España. Al cierre de esta edición, el proyecto que podría ayudar a que Arnau tenga un futuro sano iba el primero con 18.522 votos, pero le seguía muy de cerca el segundo de la lista (que puede consultarse en la web http://www.bodegasprotos.com/brindissolidario/ )... (leer más)

 

Una pareja ovetense busca apoyo contra la enfermedad de Von Hippel Lindau

«Intentamos conseguir financiación para el ensayo clínico de un fármaco y trabajamos para que se conozca», cuenta una familia afectada por VHL

 

IDOYA REY, OVIEDO

 

Ya había pasado por dos intervenciones cuando que le diagnosticaron la enfermedad de Von Hippel Lindau (VHL), un síndrome que consiste en la aparición de múltiples tumores en diferentes órganos a lo largo de toda la vida del enfermo. «Nos confirmaron que mi marido tenía VHL cuando estaba embarazada y es una enfermedad hereditaria. Faltaban solo dos meses para que naciera mi hijo y ya no había forma de hacer las pruebas», explica Cristina Arnaldo. Había un 50% de posibilidades de que el bebé tuviera la enfermedad. A los pocos meses les dieron un diagnóstico: el pequeño Arnau tenía la mutación genética.

 

El niño aún no ha desarrollado la rara enfermedad, aunque su padre, de quien ha heredado el VHL, Hugo Corrales, ya ha pasado por cuatro operaciones. Dos fueron en Oviedo, antes de que cumpliera los 25 años, por tumores en las glándulas suprarenales. Las otras dos por sendos tumores renales en Tarragona, donde está afincada esta familia ovetense, miembros de la asociación Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau que busca financiación para el ensayo clínico de un fármaco para prevenir el tumor de retina… (leer más)