Formada por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios
El HUCA crea una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que servirá de referencia para los 1.600 pacientes afectados en Asturias
El nuevo servicio contará con especialistas de al menos quince disciplinas y reducirá los desplazamientos de enfermos a otras comunidades autónomas
Nota oficial en la WEB del P. de Asturias
El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha constituido una Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares con la que se pretende dar una respuesta de mayor calidad a unas dolencias que afectan a unas 1.600 personas en el Principado.
El consejero de Sanidad, Francisco del Busto, ha acompañado esta mañana (por el martes día 11) a los representantes de las asociaciones relacionadas con estas enfermedades en la presentación de esta unidad, vinculada al área de Neurociencias del HUCA, pero que engloba la participación multidisciplinar de especialistas de al menos otras 15 disciplinas médicas y cuenta con múltiples apoyos de personal sanitario no facultativo.
El término enfermedad neuromuscular engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular. Su característica común es la pérdida de fuerza que, en algunos casos, puede aparecer asociada a una disminución sensitiva y, en menor medida, a una disfunción autonómica. En muchos casos, acarrea la pérdida de la capacidad funcional para afrontar tareas cotidianas.
Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades con un nexo común: cronicidad, escasa prevalencia, progresividad, presencia de un componente genético y ausencia de tratamientos efectivos para su curación. Esto implica que muchas de las personas afectadas requieren consultas médicas periódicas y cuidados continuos que han de adaptarse progresivamente a la pérdida de la capacidad funcional y que originan un alto coste familiar, social y sanitario.
Entre ellas figuran las dolencias crónicas que pueden comenzar en cualquier etapa de la vida, las enfermedades raras, como la distrofia de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica o la miastenia gravis; enfermedades de origen genético y otras que no tienen tratamiento o son de coste muy elevado, como es el caso de la enfermedad de Pompe, que genera un coste de unos 300.000 euros al año por paciente.
La nueva área del HUCA pretende dar una respuesta más adecuada a esta gran variedad de enfermedades, a la complejidad de su diagnóstico, a la diversidad de su evolución y su pronóstico, a las diferentes manifestaciones clínicas y a los rápidos avances científicos y técnicos.
Además, permitirá reducir el número de pacientes que se veían obligados a desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir tratamiento debido a que Asturias carecía de una unidad de referencia autonómica.
El equipo multidisciplinar del complejo hospitalario estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.
Entre las primeras medidas que se pondrán en marcha figura la creación de una consulta monográfica de la enfermedad neuromuscular, cinco días a la semana, en la que se realizará la atención y el seguimiento clínico de los pacientes y el establecimiento de un circuito preferente para las pruebas diagnósticas precisas, con el fin de agilizar los diagnósticos.
También se prevé instaurar un circuito ágil de derivación a otras especialidades y mejorar la relación con la atención primaria para resolver problemas como las derivaciones hospitalarias.
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