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"No se convive con ELA, se sobrevive"

El gijonés Arturo Rodriguez, diagnosticado hace cinco años, relata su día a día y las trabas que se encuentran los pacientes  La familia es el estímulo que le ayuda a superarse

Andrés Menéndez Puente, en ASTURIAS24

Gijón recibe octubre con aparente tranquilidad. Arturo es un gijonés más, padre de dos hijos ambos varones. Esta es la historia que se esconde detrás de una humilde familia gijonesa. Más allá del fenómeno viral del cubo de agua. La historia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Arturo Rodriguez Ollero tenía 35 años cuando se la diagnosticaron. Ahora lleva más de cinco años de lucha contra esta enfermedad. Antes, era conductor de autobuses en Gijón, estaba felizmente casado y ya por entonces era padre de dos hijos de cinco y diez años.

Detrás de la puerta está Mónica, su mujer. Desde el primer momento, llama poderosamente la atención su sonrisa. Es la casa de una familia feliz. Mónica es el perfecto ejemplo de madre coraje. Se encarga del cuidado y atención de su marido e hijos. A esta mujer de 41 años, no le resulta extraña la enfermedad, su madre también padece de ELA. Se estima que en España hay unos 3.000 afectados. Esa mujer de sonrisa inquebrantable convive diariamente con dos afectados, su madre y su marido.

Arturo no puede mover ningún músculo de su cuerpo. La degeneración neuromuscular de este padre de familia se encuentra ya en estado muy avanzada. Su voz se agota. A su derecha, su esposa hace un esfuerzo enorme por ayudar a entender cada palabra que dice. Esta enfermedad no se estabiliza nunca, tampoco retrocede. Avanza por épocas, a veces rápido y a otras más lento. Mónica sonríe mientras dice que ahora parece que está más estable. "No puede comer sin tubo, este verano tuvo un bajón muy grande", precisa.

Hace cinco años, Arturo y Mónica eran un matrimonio joven, con proyectos y que acababan de ser padres de dos hijos. Arturo practicaba deporte con asiduidad. "Me encantaba la montaña y jugar a fútbol con mis dos hijos. Al principio seguía jugando desde la silla, luego fue imposible", explica. Ahora es su mujer quien juega con ellos en el parque.

Muchas parejas dicen basta y deciden no afrontar la enfermedad. La llegada del ELA lo cambia todo, cambia la perspectiva de las cosas. "Lo fácil hubiera sido huir, pero yo decidí quedarme con Arturo, cuando le diagnosticaron la enfermedad me dio la oportunidad de escoger", explica Mónica, que no dudó en elegirlo a él. "Creo que me ayudó mucho ver el ejemplo de mi padre que lleva con mi madre más de catorce años luchando contra la enfermedad", añade.

Arturo se sostiene sobre una aparatosa silla de ruedas. Mónica parece dudar antes de espetar, en bajito que "la silla costó 14.000 euros, el Estado te da una ayuda de unos 3.000...". Él lleva ya más de cinco años jubilado y ella, que llevaba más de 20 en activo, tuvo que darlo para cuidarle. Además, el ELA también ha supuesto un cambio en la convivencia matrimonial: "Ahora nos pasamos 24 horas al día y siete días a la semana juntos, antes con el trabajo nos veíamos mucho menos".

 

Pasión por el fútbol y la montaña

Arturo se declara fiel sportinguista. Recuerda los dos últimos ascensos con especial alegría. Mónica muestra orgullosa unas fotos de su marido con sus hijos en el césped del Molinón. Son un equipo bien coordinado. "Les guardo mucho cariño a estas fotos. Es el día del ascenso, cuando estaba Manolo Preciado", comenta. El fútbol es su pasión y la enfermedad estuvo a punto de dejarle sin ese placer. Fue durante la reforma del campo. El diseño no tuvo en cuenta a los aficionados o socios con movilidad reducida y duranteseis meses no tuvieron plaza suficientes para todos. Arturo denuncia que se cometen con ellos varias injusticias. Por ejemplo, sufren serias dificultades para viajar con su equipo. Poder ver a su equipo fuera de casa es casi utópico. "La mayoría de las veces no tienen entradas para aficionados discapacitados", explica. La pareja recuerda su último viaje con el Sporting: "Fuimos a San Sebastián hace ya cuatro años. Anoeta es de los pocos estadios que tienen localidades para discapacitados, pero tuvimos que viajar el día antes para recoger la entrada". Con todas estas trabas, muchos se conforman con ver los partidos a través del televisor.

La enfermedad no le ha apartado del fútbol, pero Arturo reconoce que sí le ha privado de su mayor hobby, la montaña. "Llegó un momento que era un peligro para mí y para mis compañeros, me empezaban a fallar las rodillas y perdía el equilibrio con facilidad", explica. Recuerda su etapa como montañero con especial ilusión. "Para mí, ir de montaña con mis amigos era una liberación", insiste. Le quedó pendiente un sueño: "Me hubiera gustado ir al campamento base del Everest".

 

La familia

En octubre de 2009, Arturo permaneció ingresado más de un mes en el hospital de Cabueñes, pero los médicos no se atrevieron a confirmar lo que para su esposa era una certeza. "Estaba segura que mi marido tenía ELA, ya había vivido la experiencia en primera persona cuando diagnosticaron a mi madre", explica. Tras realizarse unas pruebas en el hospital de Pamplona, la pareja confirmaba los peores pronósticos, en efecto era una esclerosis. "Solamente te diagnostican esta enfermedad por descarte, es un proceso larguísimo, a veces tardan hasta cinco años", explica la mujer.

Para este padre gijonés su familia lo es todo. Sus ojos brillan cuando habla de su mujer y de sus hijos: "Ellos son el motivo por el que me levanto cada día. Me gustaría que pudieran hacer todo lo que no pudimos hacer nosotros". Sus ojos vuelven a iluminarse cuando habla de sus amigos: "Tengo el mismo grupo de amigos que cuando tenía catorce años, no dejó de quedar con ellos por padecer la enfermedad".

Los expertos calculan que en España hay unos 40.000 casos de ELA, una patología que hasta la fecha no conoce de cura. "Con la enfermedad no se convive se sobrevive", zanja Arturo, un gijonés que personifica la felicidad y la superación. A pesar de todo, se siente afortunado. "La vida sigue y este no es el final sino otro camino más a recorrer", concluye.

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04/10/2015 11:54. Administrador ;?>

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