En el día nacional de esta enfermedad celebrado ayer
Los enfermos confían en tener cura para la fibrosis quística en 2020
La asociación asturiana de afectados, formada por 40 familias, defiende el diagnóstico prenatal para evitar la enfermedad
Oviedo, Elena FDEZ.-PELLO, para La Nueva España
La Asociación Asturiana Contra la Fibrosis Quística celebró ayer el día nacional contra la enfermedad con las expectativas puestas en los últimos avances médicos, en particular en la aplicación terapéutica de un virus modificado genéticamente capaz de liberar de la fibrosis quística células enfermas cultivadas en laboratorio.
La presidenta de este colectivo, María José Díaz, y su tesorero, Manuel Ramos, padres ambos de niños con fibrosis quística, siguen atentamente la evolución de las investigaciones y esperan que en diez años, en 2020 a más tardar y una vez superados los ensayos clínicos, se recete como cura para la enfermedad.
Entre tanto, la asociación sigue defendiendo el diagnóstico prenatal para evitar la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria, de las clasificadas como «raras», cuyo síntoma más común es la dificultad para respirar. Afecta a todo el organismo, fundamentalmente pulmones, intestinos, páncreas e hígado, y requiere un tratamiento continuado de por vida. «Antibióticos, fisioterapia respiratoria y nutrición son los tres pilares del tratamiento contra la fibrosis», indica Manuel Ramos.
La directiva de la asociación asturiana, integrada por cuarenta familias y que ofrece servicios como el programa de fisioterapia respiratoria semanal a domicilio, afirma que la crisis económica está afectándoles. María José Díaz comenta que las subvenciones públicas se han recortando y ante esta tesitura reaccionan con proyectos imaginativos, como el rastrillo benéfico, de libros, que proyectan instalar en la ovetense plaza del Fontán.
Ayer, con motivo del «Día internacional de la fibrosis», instalaron mesas informativas en el centro de Oviedo, Gijón y Moreda.
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