«Día mundial de las enfermedades raras» este fin de semana en Gijón

Los asturianos con enfermedades raras sufren retrasos de 3 años en el diagnóstico

Gijón acoge este fin de semana los actos de apoyo a los tres millones de afectados que viven en España

Oviedo, Pablo ÁLVAREZ, en La Nueva España

Los asturianos afectados por enfermedades raras están acostumbrados a peregrinar hasta tres años por las consultas médicas para obtener un diagnóstico preciso. Además, buena parte de estos recorridos concluyen fuera de Asturias, debido a que en el Principado «faltan consultas monográficas», según subrayó ayer Baudilia Fernández, de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado (Asempa), en representación de varios colectivos de enfermos de la región.

La citada denuncia fue expresada en el marco de un acto celebrado en la Consejería de Bienestar Social con motivo del «Día mundial de las enfermedades raras». Un concepto que se aplica a patologías cuya incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, según lo establecido por la Unión Europea. Se estima que en España residen tres millones de personas diagnosticadas con alguna de estas enfermedades, que afectan al 7 por ciento de la población. Los responsables de los diversos colectivos de enfermos lamentaron que, pese a sus reiteradas peticiones, «en Asturias no tengamos censos de afectados».

Las demandas de los afectados fueron escuchadas y compartidas por el director general de Mayores y Discapacidad, Alejandro Suárez, y el director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, Luis Miguel Fernández. Ambos enfatizaron que lo correcto es hablar de «personas normales que tienen enfermedades raras», elogiaron la unidad del movimiento asociativo y apostaron por que la crisis económica no merme el apoyo de las administraciones públicas a objetivos que son no ya «necesarios», sino «imprescindibles».

Asturias conmemorará el «Día mundial de las enfermedades raras» con un programa de actividades que se desarrollará este fin de semana en Gijón.

Hemofílicos: Rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social.

Enfermos musculares: Profesionales especializados y coordinados.

Neurofibromatosis: Consultas monográficas y atención socio-sanitaria de calidad.

Ataxia: Mejor acceso al diagnóstico y tratamiento.

Corea Huntington: Elaboración de un censo de afectados y centros de atención especializados.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Formación para profesionales y fomento de la investigación.

Fibrosis quística: Bipedestadores en los centros educativos y aumento de las subvenciones.