II Reunión de Enfermedades Minoritarias celebrada en Madrid

Médicos internistas piden centros de referencia para las enfermedades raras

L.N.E.

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha pedido que se acelere la creación de centros de referencia para las enfermedades minoritarias, que afectan a tres millones de personas en España, las cuales reciben un diagnóstico tardío y un retraso en su tratamiento.

Así lo ha señalado la SEMI, que subraya que la aparición de fármacos huérfanos ha tenido un impacto muy importante en la calidad de vida de estos pacientes y en la evolución de sus enfermedades.

Con motivo de la II Reunión de Enfermedades Minoritarias, los internistas han recordado la importancia de las asociaciones de pacientes para conocer sus necesidades.

MADRID, SERVIMEDIA

Médicos internistas pidieron este viernes a los responsables sanitarios que aceleren la creación de centros de referencia para pacientes con enfermedades poco frecuentes, que son las que afectan a menos de cinco ciudadanos por cada 10.000 habitantes y que en España tienen unas 3.000 personas.

Según informó la Sociedad Española de Medicina Interna (Semi), "queda un largo camino por recorrer en cuanto al diagnóstico de estas patologías", ya que "lamentablemente, todavía no se han asignado los centros de referencia de muchas de estas enfermedades".

La Semi celebra estos días en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias, donde trata los aspectos más novedosos de los tratamientos y donde se ha preparado una sección de casos clínicos en los que se debatirán abiertamente algunos aspectos referentes a estas enfermedades. Asimismo, se darán a conocer los resultados preliminares de algunos proyectos de investigación que ya están en marcha.

En este sentido, Jordi Pérez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Semi, destacó "la necesidad de continuar investigando en estas enfermedades y de mantener los esfuerzos a pesar de la crisis en la que está sumido nuestro país".

Porque, argumentó el doctor Pérez, fruto de esa investigación ha sido la aparición de fármacos huérfanos que han tenido un impacto muy importante en la calidad de vida de estas personas y sus familias y en la evolución de sus enfermedades.