En el acto organizado por Cocemfe para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras celebrado ayer
«El derecho a la salud no puede ser una excepción», afirma la Procuradora General
Foto: El Director General de Salud Pública, la Procuradora General del Principado y la Presidenta de Cocemfe.
01.03.2013, El Comercio.
La Procuradora General del Principado, María Antonia Fernández Felgueroso, sostiene que «el derecho a la salud no puede ser una excepción ni una rareza para nadie». Durante un acto organizado por Cocemfe para conmemorar la jornada mundial de 'Genética y enfermedades poco frecuentes', Fernández Felgueroso destacó que el nivel de información sobre estas patologías «ha mejorado por la creación de directorios» y por la interacción de «los científicos que comparten su experiencia» a través de la red. Según la Unión Europea, las enfermedades raras son «aquellas que presentan una prevalencia de menos de cinco por cada 10.000 personas, en la UE». En Asturias, hay unas 76.000 personas afectadas. Por esta razón, la Procuradora pidió a las Administraciones que no recorten en los recursos públicos que destinan a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
En el mismo acto, el director general de Salud Pública del Principado, Julio Bruno, reclamó al Ministerio de Sanidad que suprima el copago para los pacientes afectados por enfermedades raras y ordene las unidades de referencia estatales creadas para atender este tipo de dolencias.
La Consejería de Sanidad pide al ministerio que ordene las unidades de referencia para las enfermedades raras y suprima el copago para los pacientes afectados
El director general de Salud Pública considera prioritario el estudio de estos trastornos, que afectan a unas 76.000 personas en Asturias
“Un sistema equitativo debe hacer esfuerzos superiores hacia quienes tienen mayores necesidades”, asegura
De la WEB AsturSalud
El director general de Salud Pública, Julio Bruno, ha destacado hoy (por ayer) que el estudio y tratamiento de las enfermedades raras, así como el apoyo sanitario y psicosocial a los enfermos y sus familias, constituye una prioridad en la política sanitaria de Asturias, donde se calcula que unas 76.000 personas pueden sufrir alguno de estos trastornos poco frecuentes. Las enfermedades raras afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos, lo que equivale a entre un 6% y un 8% de la población.
Asimismo, Bruno ha reclamado al Ministerio de Sanidad que suprima el copago para los pacientes afectados y ponga orden en las unidades de referencia estatales creadas para atender este tipo de dolencias. En este sentido, ha explicado que las enfermedades raras, precisamente por su escasa incidencia y el alto coste de los tratamientos, únicamente se puedan abordar de una manera eficiente y de calidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.
El director general ha inaugurado hoy en Oviedo una jornada organizada por Cocemfe, en la sede de la Procuradora General del Principado, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva por lema Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas.
Durante su intervención, Bruno ha recordado que estas dolencias afectan en España a unos tres millones de personas y suponen un problema sociosanitario de primera magnitud, que obliga a las administraciones y a la comunidad científica a potenciar la investigación de excelencia, con el objetivo de encontrar métodos diagnósticos y terapéuticos adecuados y ágiles para los afectados.
Las enfermedades raras, entre las que se encuentran por ejemplo la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el lupus, la enfermedad de Huntington, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, se enfrentan aún hoy a problemas prácticos como la dificultad en el acceso a un diagnóstico precoz, la falta de atención integral multidisciplinar y la escasez de información y apoyo en el momento del diagnóstico.
Pese la compleja situación económica actual, el director de Salud Pública ha anunciado que el Gobierno del Principado mantendrá el apoyo a estas organizaciones y asociaciones de enfermos para que “por rara que sea una enfermedad, sus afectados puedan disponer de los mejores profesionales, medios diagnósticos y terapéuticos”.
Además, ha indicado que técnicos de la Consejería de Sanidad trabajan en un Plan de Enfermedades en Asturias, concebido para desarrollar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en junio de 2009. Las líneas estratégicas de este plan se centran en la mejora de los sistemas de información sobre enfermedades raras, su prevención, el diagnóstico temprano y un adecuado tratamiento. Al mismo tiempo, el documento pretende ofrecer una mejor respuesta social ante estas enfermedades.
Otras líneas de apoyo consisten en la participación en los programas europeos de investigación en este campo, el impulso de la investigación en ciencias de la salud, el mantenimiento de las subvenciones destinadas a este colectivo. También se persigue proporcionar una atención continuada y coordinada entre los diferentes niveles asistenciales, con el fin de prestar unos cuidados integrales y de calidad a los pacientes. Además, se considera necesario impulsar la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos para el tratamiento de las personas afectadas por este tipo de dolencias.
Julio Bruno ha valorado que la conciencia social sobre los problemas que presentan las personas afectadas y sus familias haya aumentado en los últimos años, en gran medida debido a la acción de las asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras.
0 comentarios