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"No se convive con ELA, se sobrevive"
El gijonés Arturo Rodriguez, diagnosticado hace cinco años, relata su día a día y las trabas que se encuentran los pacientes La familia es el estímulo que le ayuda a superarse
Andrés Menéndez Puente, en ASTURIAS24
Gijón recibe octubre con aparente tranquilidad. Arturo es un gijonés más, padre de dos hijos ambos varones. Esta es la historia que se esconde detrás de una humilde familia gijonesa. Más allá del fenómeno viral del cubo de agua. La historia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Arturo Rodriguez Ollero tenía 35 años cuando se la diagnosticaron. Ahora lleva más de cinco años de lucha contra esta enfermedad. Antes, era conductor de autobuses en Gijón, estaba felizmente casado y ya por entonces era padre de dos hijos de cinco y diez años.
Detrás de la puerta está Mónica, su mujer. Desde el primer momento, llama poderosamente la atención su sonrisa. Es la casa de una familia feliz. Mónica es el perfecto ejemplo de madre coraje. Se encarga del cuidado y atención de su marido e hijos. A esta mujer de 41 años, no le resulta extraña la enfermedad, su madre también padece de ELA. Se estima que en España hay unos 3.000 afectados. Esa mujer de sonrisa inquebrantable convive diariamente con dos afectados, su madre y su marido.
Arturo no puede mover ningún músculo de su cuerpo. La degeneración neuromuscular de este padre de familia se encuentra ya en estado muy avanzada. Su voz se agota. A su derecha, su esposa hace un esfuerzo enorme por ayudar a entender cada palabra que dice. Esta enfermedad no se estabiliza nunca, tampoco retrocede. Avanza por épocas, a veces rápido y a otras más lento. Mónica sonríe mientras dice que ahora parece que está más estable. "No puede comer sin tubo, este verano tuvo un bajón muy grande", precisa.
Hace cinco años, Arturo y Mónica eran un matrimonio joven, con proyectos y que acababan de ser padres de dos hijos. Arturo practicaba deporte con asiduidad. "Me encantaba la montaña y jugar a fútbol con mis dos hijos. Al principio seguía jugando desde la silla, luego fue imposible", explica. Ahora es su mujer quien juega con ellos en el parque.
Muchas parejas dicen basta y deciden no afrontar la enfermedad. La llegada del ELA lo cambia todo, cambia la perspectiva de las cosas. "Lo fácil hubiera sido huir, pero yo decidí quedarme con Arturo, cuando le diagnosticaron la enfermedad me dio la oportunidad de escoger", explica Mónica, que no dudó en elegirlo a él. "Creo que me ayudó mucho ver el ejemplo de mi padre que lleva con mi madre más de catorce años luchando contra la enfermedad", añade.
Arturo se sostiene sobre una aparatosa silla de ruedas. Mónica parece dudar antes de espetar, en bajito que "la silla costó 14.000 euros, el Estado te da una ayuda de unos 3.000...". Él lleva ya más de cinco años jubilado y ella, que llevaba más de 20 en activo, tuvo que darlo para cuidarle. Además, el ELA también ha supuesto un cambio en la convivencia matrimonial: "Ahora nos pasamos 24 horas al día y siete días a la semana juntos, antes con el trabajo nos veíamos mucho menos".
Pasión por el fútbol y la montaña
Arturo se declara fiel sportinguista. Recuerda los dos últimos ascensos con especial alegría. Mónica muestra orgullosa unas fotos de su marido con sus hijos en el césped del Molinón. Son un equipo bien coordinado. "Les guardo mucho cariño a estas fotos. Es el día del ascenso, cuando estaba Manolo Preciado", comenta. El fútbol es su pasión y la enfermedad estuvo a punto de dejarle sin ese placer. Fue durante la reforma del campo. El diseño no tuvo en cuenta a los aficionados o socios con movilidad reducida y duranteseis meses no tuvieron plaza suficientes para todos. Arturo denuncia que se cometen con ellos varias injusticias. Por ejemplo, sufren serias dificultades para viajar con su equipo. Poder ver a su equipo fuera de casa es casi utópico. "La mayoría de las veces no tienen entradas para aficionados discapacitados", explica. La pareja recuerda su último viaje con el Sporting: "Fuimos a San Sebastián hace ya cuatro años. Anoeta es de los pocos estadios que tienen localidades para discapacitados, pero tuvimos que viajar el día antes para recoger la entrada". Con todas estas trabas, muchos se conforman con ver los partidos a través del televisor.
La enfermedad no le ha apartado del fútbol, pero Arturo reconoce que sí le ha privado de su mayor hobby, la montaña. "Llegó un momento que era un peligro para mí y para mis compañeros, me empezaban a fallar las rodillas y perdía el equilibrio con facilidad", explica. Recuerda su etapa como montañero con especial ilusión. "Para mí, ir de montaña con mis amigos era una liberación", insiste. Le quedó pendiente un sueño: "Me hubiera gustado ir al campamento base del Everest".
La familia
En octubre de 2009, Arturo permaneció ingresado más de un mes en el hospital de Cabueñes, pero los médicos no se atrevieron a confirmar lo que para su esposa era una certeza. "Estaba segura que mi marido tenía ELA, ya había vivido la experiencia en primera persona cuando diagnosticaron a mi madre", explica. Tras realizarse unas pruebas en el hospital de Pamplona, la pareja confirmaba los peores pronósticos, en efecto era una esclerosis. "Solamente te diagnostican esta enfermedad por descarte, es un proceso larguísimo, a veces tardan hasta cinco años", explica la mujer.
Para este padre gijonés su familia lo es todo. Sus ojos brillan cuando habla de su mujer y de sus hijos: "Ellos son el motivo por el que me levanto cada día. Me gustaría que pudieran hacer todo lo que no pudimos hacer nosotros". Sus ojos vuelven a iluminarse cuando habla de sus amigos: "Tengo el mismo grupo de amigos que cuando tenía catorce años, no dejó de quedar con ellos por padecer la enfermedad".
Los expertos calculan que en España hay unos 40.000 casos de ELA, una patología que hasta la fecha no conoce de cura. "Con la enfermedad no se convive se sobrevive", zanja Arturo, un gijonés que personifica la felicidad y la superación. A pesar de todo, se siente afortunado. "La vida sigue y este no es el final sino otro camino más a recorrer", concluye.
SOS Hepatitis C califica de «insuficientes» los 1.143 tratamientos pactados para Asturias
Dice que la cifra impuesta por el Ministerio de Sanidad «ni siquiera bastaría para garantizar el acceso a los nuevos fármacos de los enfermos más graves»
L. FONSECA, GIJÓN, en El Comercio.
«Insuficiente» y «alejado de la realidad». Así calificó SOS Hepatitis C Asturies las previsiones de tratamiento con los nuevos fármacos que el Ministerio de Sanidad fijó para el Principado. El colectivo salió ayer al paso del dato avanzado por EL COMERCIO, y que aparece en el Plan Estratégico para el abordaje de la Hepatitis C. Según este documento, el Principado solo podría tratar con estos medicamentos innovadores a un máximo de 1.143 pacientes y gastar, como tope, 17,3 millones de euros.
La Consejería de Sanidad, en una respuesta parlamentaria a IU, revela que en Asturias hay 5.866 personas con hepatitis C. De ellas, 1.539 estarían en la fase más avanzada, ya que su grado de fibrosis es el más alto: F4. Desde SOS Hepatitis C Asturies no comparten estas cifras. Aseguran que «hay muchos más afectados. El doble, por lo menos». Jesús Brandulas Muiño, portavoz del colectivo advierte de que «hay mucha gente sin diagnosticar y de otros no se sabe cuál es el grado de afectación». Brandulas hizo alusión a las dificultades y demoras con «las que nos encontramos para acceder a consultas y pruebas. En Cabueñes, por ejemplo, hay un fibroescan ambulante. Es decir, que el aparato con el que se mide la evolución de la hepatitis no siempre está en el hospital. El anterior director general de Salud Pública se había comprometido a adquirir otro, pero seguimos igual».
Según este responsable, los 1.143 tratamientos máximos impuestos por el ministerio a Asturias «ni siquiera bastarían para garantizar el acceso a los nuevos fármacos de los enfermos más graves», que, según el Principado se eleva a 1.539 personas. Los afectados demandan tratamientos para todos y dicen que Sanidad dejaría fuera de los nuevos fármacos al 80% de los enfermos asturianos.
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Los funcionarios reciben el 26% de la paga extra del 2012
Se suma al 25% que percibieron el pasado enero
El 50% restante que queda pendiente se abonará en 2016
01.10.2015, EP / Madrid
Los empleados públicos de la Administración General del Estado (AGE) han empezado a cobrar ya el 26,2% de la paga extraordinaria que se suprimió en 2012 y que se suma al 25% que percibieron el pasado mes de enero. El casi 50% restante que queda pendiente se abonará en 2016.
El Ministerio de Hacienda dictó recientemente una serie de instrucciones para que la nómina de los empleados públicos de septiembre, que se paga a comienzos de octubre, recogiera el pago del segundo cuarto de la paga suprimida.
Según el sindicato de funcionarios CSIF, los primeros en recibir este reintegro, que ronda los 350 euros de media, han sido los trabajadores de la Agencia Tributaria y a lo largo de los próximos días lo irá recibiendo el resto de empleados de la AGE.
CSIF ha indicado que la devolución de este 26,2% de la paga afecta, en principio, a un millón de empleados públicos, dado que el Gobierno no ha dio carácter básico a la devolución.
El pasado 11 de septiembre, el Gobierno aprobó el Real Decreto-Ley por el que acordaba devolver ese 26,2% de la paga 'extra' de Navidad --equivalente a 48 días-- a los empleados públicos, decreto que este jueves será convalidado en el Congreso.
Según explicó entonces el ministro de Hacienda, Cristóbal Montoro, los funcionarios de la Administración General del Estado (AGE) cobrarán esta nueva porción de la paga a comienzos de este mes gracias a la disposición de un crédito extraordinario de 251 millones de euros.
En el resto de las administraciones, el desembolso de este nuevo porcentaje de la paga suprimida en 2012 se realizará antes de que acabe el año, en función de su disponibilidad presupuestaria, "con su propio calendario", según Montoro.
En 2016, en principio en dos partes y también de acuerdo con las disponibilidades presupuestarias, se devolverá a los empleados públicos el casi 50% de la 'extra' que quedaría pendiente.
"Los funcionarios pueden tener la tranquilidad de que habrán cobrado la integridad de la paga en 2016. Ya la iremos administrando", explicó recientemente el ministro de Hacienda.
La ‘extra’ de los funcionarios pone a todos de acuerdo en el fondo pero no en las formas… VER LA NOTICIA EN diariofinanciero.com
Asturias podrá tratar hasta 1.143 pacientes con los nuevos fármacos de la hepatitis C
Pese a no financiar las terapias, el Ministerio de Sanidad fija un techo de tratamientos y gasto por comunidades. El tope para el Principado está en 17,3 millones de euros
Foto.- En respuesta a la pregunta que el diputado de IU Gaspar Llamazares ha realizado a la Consejería de Sanidad
Laura Fonseca, GIJÓN, en El Comercio.
Un máximo de 1.143 pacientes y un tope de gasto de 17.315.580 euros. Esta es la 'cuota' asignada a Asturias para el tratamiento de enfermos de hepatitis C a través de los nuevos fármacos innovadores. Así aparece recogido en el Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C (PEAHC) en el Sistema Nacional de Salud, que fija un techo de tratamientos y gasto para cada una de las comunidades. Pese a no financiar estas nuevas terapias y de no haber habilitado aún el crédito comprometido hace meses, el Ministerio de Sanidad ha asignado un reparto clínico y financiero por autonomías. El dato se conoce ahora a través de una pregunta que el diputado de IU Gaspar Llamazares ha realizado a la Consejería de Sanidad. Hasta ahora, el Principado no había revelado ni el número de afectados que había en Asturias, ni tampoco la cifra de pacientes que estaban siendo tratados con los nuevos medicamentos o los que se preveía incluir a futuro en este tipo de terapias.
En la respuesta parlamentaria firmada por el consejero de Sanidad, Francisco del Busto, y que lleva por fecha el 22 de septiembre, se indica que en el Principado hay 5.866 personas con hepatitis C. De ellas, 2.026 sufren un grado de fibrosis inicial (F0 y F1), otras 2.301 están en el nivel medio (F2 y F3) y 1.539 están en la fase más avanzada de la enfermedad (F4). Son precisamente éstos últimos los candidatos a ser tratados con los nuevos fármacos.
499 enfermos tratados
La Consejería de Sanidad explica que el Plan Estratégico «fija un coste máximo por paciente tratado para cada medicamento, pero se establecen también unos tramos de pacientes a partir de los cuales el coste máximo por enfermo va siendo cada vez menor». En el caso de Asturias «el techo máximo de pacientes para ser tratados es de 1.143, y el tope de gasto es de 17.315.580 euros, con un coste medio de tratamiento por enfermo de 15.145 euros».
En el escrito, el departamento de Del Busto detalla que desde la aprobación de los criterios de tratamiento de la hepatitis C a nivel nacional, en abril pasado, ya son 499 los enfermos tratatos en Asturias… (leer más)
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Del Busto rechaza las críticas del PP y ve suficiente el número de profesionales sanitarios en verano
El consejero de Sanidad del Gobierno asturiano, Francisco del Busto, ha afirmado este jueves que el número de profesionales sanitarios que había en verano trabajando para el Servicio de Salud del Principado de Asturias (Sespa) fue suficiente. De esta manera ha rechazado las críticas del PP, que considera que los pacientes tuvieron que padecer una "deficiente calidad" en la atención por falta de efectivos.
Europa Press/20 minutos
El consejero de Sanidad del Gobierno asturiano, Francisco del Busto, ha afirmado este jueves que el número de profesionales sanitarios que había en verano trabajando para el Servicio de Salud del Principado de Asturias (Sespa) fue suficiente. De esta manera ha rechazado las críticas del PP, que considera que los pacientes tuvieron que padecer una "deficiente calidad" en la atención por falta de efectivos.
Ha sido en la sesión plenaria de la Junta General del Principado de Asturias (JGPA), donde el diputado del PP Carlos Suárez ha interpelado al consejero sobre el asunto. Del Busto ha reconocido que hay sitios en Asturias que aumentan en población por el turismo, al tiempo que hay profesionales de vacaciones, pero ha dicho que para compensarlo se han contratado a lo largo del verano a 3.300 personas para hacer sustituciones.
Además, ha dicho que muchas de las citas que tenían algunos pacientes en esas fechas fueron retrasadas y que los turistas que llegan a Asturias están habitualmente "sanos". Eso no impide, ha explicado, que se haya reforzado a determinados concejos con ocasión de eventos especiales, como el Descenso del Sella. "Tenemos una bolsa de eventuales que funciona todo el año", ha apuntado.
Distinta ha sido la visión sobre la situación en el verano del sistema sanitario que ha ofrecido el diputado del PP Carlos Suárez. Ha dicho que ha recogido las quejas de profesionales y usuarios por este asunto, ante la falta de efectivos, y ha dicho que si no ha habido más problemas en verano es precisamente por el buen hacer de los trabajadores sanitarios. "El Sespa no les pone las cosas fáciles", ha manifestado.
Según el PP, han faltado recursos sanitarios este verano en municipios como Llanes, Ribadesella, Cangas de Onís, Tapia de Casariego y Navia, donde la población aumenta con la presencia de turistas. Ha dicho que la situación ha sido denunciada públicamente tanto por sindicatos como por los propios alcaldes.
Del Busto ha sido también interpelado sobre los conciertos sanitarios, tras el informe de la Sindicatura de Cuentas, un asunto que fue tratado recientemente en una comisión parlamentaria. El PP ha señalado que el trabajo recoge "irregularidades" en los acuerdos actuales. Del Busto ha dicho que está satisfecho con el informe de la Sindicatura y ha replicado que todos los acuerdos se ajustan a la legalidad.
"Por supuesto que son legales, si no estaríamos hablando de corrupción", ha apuntado Carlos Suárez. Del Busto, en su última intervención, ha explicado que en el futuro tendrán en cuenta las recomendaciones de la Sindicatura.
Del Busto eleva a 3.300 las sustituciones de la sanidad en verano
El consejero reconoce que podía haber cierto desfase entre recursos y demanda y aseguró que era un aspecto «que se podía mejorar»
E. C., Oviedo, en El Comercio.
El consejero de Sanidad cifró en 3.300 las sustituciones de personal realizadas a lo largo del pasado verano en la sanidad asturiana y calificó el volumen de «importante». Francisco del Busto reconoció, no obstante, que podía haber cierto desfase entre recursos y demanda y aseguró que era un aspecto «que se podía mejorar». Del Busto se pronunció en estos términos ayer, en el pleno de la Junta General, en respuesta a una interpelación urgente del Grupo Parlamentario Popular por la ausencia de contratación de personal sanitario durante vacaciones y bajas en el Sespa.
En su intervención, rechazó la exposición planteada por el diputado Carlos Suárez en el caso de ausencia de sustituciones ante las bajas laborales y de contrataciones durante las vacaciones. «Usted, al final, reconoce que hubo contrataciones aunque quizás las considere insuficientes», afirmó el consejero, que defendió el «importantísimo volumen» de contrataciones de profesionales llevado a cabo durante el periodo estival.
Para el parlamentario popular, sin embargo, en el ámbito de la Atención Primaria hubo un número «insuficiente» de contratos de médicos y en Especializada se registró «sobrecarga» en enfermería en el caso de Cabueñes, al tener que atender a pacientes provenientes de otra planta cerrada.
Del Busto defiende en la Junta las 3.300 sustituciones del verano… (VER en La Nueva España, suscriptores)
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Consejería de Sanidad
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se dispone el cese de doña Angelina Álvarez González como Secretaria General del Servicio Salud del Principado de Asturias.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se nombra como Secretaria General del Servicio de Salud del Principado de Asturias a doña Angelina Álvarez González.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se dispone el cese de doña Elena Garzo García como Directora de Gestión Económico-Financiera del Servicio Salud del Principado de Asturias.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se nombra como Director Económico Financiero y de Infraestructuras del Servicio de Salud del Principado de Asturias a don Manuel Antonio López de la Cera.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se dispone el cese de don José María Fernández Rodríguez como Director de Servicios Sanitarios del Servicio Salud del Principado de Asturias.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se nombra como Directora de Atención y Evaluación Sanitaria del Servicio de Salud del Principado de Asturias a doña Laura Muñoz Fernández.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se dispone el cese de don Tomás Mendoza Carnicero como Director de Recursos Humanos del Servicio Salud del Principado de Asturias.
Acuerdo de 30 de septiembre de 2015, del Consejo de Gobierno, por el que se nombra como Director de Profesionales del Servicio de Salud del Principado de Asturias a don Juan José Alonso Ordiales.