Al margen de la actual actuación de la ONT, nuestra Consejería de Sanidad tendría que dar más de una explicación
Sanidad denegó con tres meses de retraso buscar un donante de médula en Avilés
Una organización de trasplantes en entredicho: La alemana DKMS, denunciada por promover una campaña destinada a un avilesino con leucemia, recurrirá las graves acusaciones del Ministerio
Foto: Participantes en el registro de donantes de células madre, en El Quirinal, en Octubre.
Agencias / M. M. / E. C., en La Nueva España
Los organizadores de la campaña de captación de donantes de células madre en Avilés pidieron permiso a la Consejería de Sanidad del Principado dos semanas antes del acto. Así, según confirmaron los amigos de Hugo Pérez (el paciente para el que se organizó la campaña), existen correos electrónicos que prueban la solicitud de permiso. Sin embargo la respuesta, denegándolo, no llegó hasta tres meses después, cuando ya se había realizado la campaña. Los organizadores decidieron seguir adelante pese al silencio del Principado ante la urgencia de encontrar un donante compatible para el avilesino enfermo de leucemia. La campaña, organizada en colaboración con la entidad alemana DKMS, está ahora en tela de juicio por las denuncias de la Organización Nacional de Transplantes (ONT).
El coordinador de la ONT, Rafael Matesanz, abogó ayer por que se apruebe una normativa «más restrictiva» en España que impida que se repitan «nuevas irregularidades» como las que, a su juicio, está llevando a cabo DKMS en el trasplante de médula. Matesanz destacó que esta entidad consiguió 1.200 muestras biológicas tras hacer un llamamiento masivo a la población, en octubre de 2011, en beneficio de Hugo Pérez, un avilesino de 35 años enfermo de leucemia que entró en contacto con la firma alemana. Y todo ello sin contar con el visto bueno de las autoridades sanitarias españolas.
Ante la «ilegalidad» del proceso, Sanidad planea ahora actuar judicialmente contra DKMS, que posee el registro de donantes de médula más grande del mundo con 2,6 millones personas registradas. «Una de las derivaciones que probablemente salgan del informe es la elaboración de alguna normativa más restrictiva para evitar este tipo de situaciones», sentenció Matesanz, quien añadió que la intrusión de DKMS pone «en grave riesgo el modélico sistema español de donaciones altruista, gratuito y confidencial».
Los responsables de la empresa alemana niegan la mayor. «El envío de muestras biológicas desde España a otros países de la Unión Europea no constituye exportación y no necesita autorización alguna bastando una simple declaración administrativa», manifestaron. Destacaron, además, que DKMS «no gana dinero en España». «En la única campaña celebrada hasta la fecha, que tuvo lugar en Avilés, DKMS registró 1.235 donantes y asumió los costes de registro que ascendían a más de 50 euros por donante (61.750 euros)», dijeron. Según las mismas voces alemanas, las donaciones realizadas por voluntarios de Avilés ascendieron a 8.501 euros. «En España el Sistema Nacional de Salud paga actualmente a Redmo (Registro Español de Donantes de Médula Ósea) y a otras organizaciones que aportan donantes cerca de 14.000 euros por cada trasplante», sentenciaron. DKMS entiende así que la Organización Nacional de Trasplantes «ha actuado sin fundamento legal alguno» y por esta razón la firma, según anunció ayer, ha interpuesto el correspondiente recurso contencioso-administrativo en defensa de sus intereses.
La ONT, que depende del Ministerio de Sanidad, y la Fundación José Carreras-Redmo firmaron, por su parte, el pasado 12 de enero un informe sobre la empresa DKMS y su actuación en relación a la donación de médula ósea en España en el que presentan los argumentos legales contra la firma alemana en los que basa su decisión la comisión de Transplantes. Fuentes próximas a la Organización Nacional de Transplantes en Asturias destacaron, además, que sólo el 20 por ciento de los participantes en un llamamiento masivo como el convocado en octubre por DKMS en Avilés, donde participaron 1.235 voluntarios, acaba siendo donante realmente ya que sólo una de cada 70.000 personas es válida para una donación de médula.
«En España el 80% de las personas que necesitan donante lo encuentran. Nadie tiene que venir a enseñarnos cómo se hacen las cosas, llevamos veinte años trabajando en este asunto», concluyeron. La guerra por los trasplantes está así abierta.
El caso de Hugo Pérez
El paciente
Hugo Pérez, un joven avilesino paciente de leucemia, fue desahuciado por los médicos españoles. Tras contactar con la organización alemana DKMS, viajó a Alemania, donde estuvo ingresado en un hospital y recibió una donación de células madre de su hermano (sólo compatible en un cincuenta por ciento).
Campaña
El objetivo de la campaña, que organizaron sus amigos y familiares con el apoyo de la DKMS, fue hacer un registro de donantes en busca del «gemelo genético» que fuera totalmente compatible con el paciente. Se registraron más de 1.200 personas, aunque finalmente ninguno resultó ser compatible con Hugo Pérez.
DKMS defiende que la campaña de donación de médula realizada en Avilés es «legal»
Jesús Otero, director general de Transplantes de Asturias, acusa a la empresa de «hacer chantaje emocional» y de «engañar a la gente»
18.01.12 - J. F. GALÁN | AVILÉS, en El Comercio.
La empresa alemana de donaciones de médula DKMS negó ayer las afirmaciones realizadas por la Organización Nacional de Trasplantes, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha advertido que las campañas de búsqueda de donantes de médula ósea son «ilegales». La primera de ella se realizó el pasado 16 de octubre en Avilés, con un objetivo muy concreto: encontrar un donante de médula compatible con Hugo Pérez, un avilesino enfermo de leucemia.
La respuesta fue masiva. Acudieron 1.225 personas, una explosión solidaria que impregnó de esperanza no sólo a Hugo y a su familia, sino también a miles de enfermos de leucemia de todo el mundo que están en la misma tesitura, a la espera de un donante de células madre que les salve la vida. En el caso de Hugo, la búsqueda ha resultado, hasta el momento, infructuosa.
Gerhard Ehninger, uno de los fundadores de DKMS, negó que su organización haya vulnerado ninguna ley española, y también que pida pagos exagerados por sus servicios. «Todos los españoles que quieren ser registrados como potenciales donantes han sido admitidos en el banco de la DKMS», indicó Ehninger. El Ministerio de Sanidad, por contra, considera ilegal la actuación de DKMS en España, y recordó que la donación de médula sólo puede realizarse a través de la Fundación Internacional José Carreras.
La DKMS tiene el mayor registro de médula del mundo, con un total de 2,6 millones de potenciales donantes, y el pasado año gestionó las donaciones de 4.700 pacientes de leucemia. Según Ehninger, su organización se decidió a actuar en España ante la evidencia de que, pese al buen funcionamiento de los transplantes de órganos, el sistema de donaciones de médula en ese país está «algo retrasado».
El fundador de DKMS , catedrático de Medicina en Dresde, indicó asimismo que su organización está determinada a seguir trabajando en España y que recurrirá a la Justicia, si es preciso, para defender sus intereses. El Ministerio de Sanidad, por su parte, ha insistido en que DKMS no dispone ni de las autorizaciones legalmente exigibles, ni de los convenios y acuerdos de colaboración que habilitan para realizar funciones que son competencia del Sistema Nacional de Salud.
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que depende del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y la Fundación José Carreras-Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) enviaron varias cartas a la empresa instándole a que cesase su actividad en España. Tras la negativa de la empresa, el director de la ONT, Rafael Matesanz, denunció el caso ante la abogacía del Estado para que analizase posibles violaciones de la ley.
Chantaje emocional
Jesús Otero, director general de Transplantes de Asturias, tiene claro que la campaña de donaciones emprendida por la empresa alemana en España es ilegal. «En Alemania no, pero aquí sí. En este país, las campañas de donaciones son altruistas, y son potestad de las comunidades autónomas. No puede hacerlas cualquiera. Hay que solicitar permiso a la autoridad competente, en este caso, la consejería de Sanidad, y no se hizo», añadió.
Otero dirigió duras palabras a la DKMS. «Sabía que lo que hacía era ilegal. Ha engañado a la gente», manifestó el director general de Transplantes de Asturias. «Enviar muestras biológicas a otro país es ilegal, en España y en cualquier otro país. Han incumplido la ley, y no una vez, sino varias, y de forma consciente».
Otero también acusó a DKMS de «aprovecharse de la situación de necesidad de una persona para pedir dinero a la gente. Eso es chantaje emocional», añadió. En este punto, recordó que durante la campaña de captación de donantes realizada en El Quirinal, «también realizaron una campaña de captación de donativos».
En cuanto al dinero que, según el Ministerio de Sanidad cobra la empresa alemana por cada transplante, Otero admite que tal práctica se realiza en todos los países. «La diferencia es que en España se cobran 8.000 euros, que asume el sistema público de Sanidad, y ellos cobran 14.000. Esa es la diferencia». Por último, minimizó la eficacia de la campaña de donación realizada en Avilés. «Si en un registro con trece millones de entradas no se encontró un donante compatible, difícilmente se podrá hallarse entre mil o dos mil personas», concluyó.
La noticia ha caído como un jarro de agua fría entre el grupo de amigos de Hugo que promovió la campaña de captación. «Nosotros pedimos permiso a Sanidad, pero cuando llegó la respuesta, ya la habíamos realizado. Nos dijeron que no», reconoció un portavoz del colectivo. «Ahora tenemos muchas dudas», concluyó.
Trasplantes dice que la campaña de donación de médula de Hugo fue ilegal
El Principado asegura que cuestaciones unipersonales de este tipo no están permitidas en España
18/01/2012, N. Rodríguez/A. GONZÁLEZ, Avilés/Madrid, en La Voz de Asturias
DKMS es legal en Alemania y aquí, pero no lo es hacer una campaña masiva para una persona en concreto y se les avisó. El doctor Jesús Otero, coordinador de Trasplantes del Principado, criticaba ayer la actuación de la fundación alemana que realizó hace unos meses una cuestación en la que participaron más de mil personas dispuestas a donar médula ósea a Hugo Pérez, un avilesino que padece leucemia.
Otero asegura que en España no están permitidas las campañas masivas para una persona como la que se realizó en Avilés, dado que está comprobado que sólo el 20% de las personas que se apuntan luego son donantes. Por eso no las hacemos, porque te dejas el dinero y no lo merece. Además, la Organización Nacional de Trasplantes tiene contacto con todos los bancos de médula ósea que hay en otros países, incluido el de DKMS, por lo que cuando recibe un caso busca en todos ellos.
La fundación alemana, según las explicaciones de Otero, tampoco cumplió con otro requisito nacional. Cuando se exportan productos biológicos fuera de España es necesario un permiso de Sanidad y ellos no lo pidieron. Ante esta situación afirma que podría darse la situación de que desde España se reclamase a DKMS las muestras de las 1.231 personas que participaron en la campaña de Avilés de forma altruista. Actualmente se encuentran en Alemania.
DKMS, que afirma cumplir con la normativa europea, sería la primera fundación internacional que realiza algún tipo de actuación relacionada con la donación de médula ósea en España. La Fundación Josep Carreras es la que gestiona el Registro Oficial de Donantes de Médula Ósea en España (REDMO), dado que tiene un convenio en tal sentido con las comunidades autónomas.
Hugo Pérez salía ayer en defensa de DKMS y se mostraba indignado por las informaciones que se han dado en los últimos días. Les estoy agradecido porque hicieron más que REDMO, aseguraba desde Avilés, en donde se encuentra desde hace dos meses, una vez finalizada su estancia en Alemania.
Pérez, que actualmente no está vinculado con DKMS, sólo tenía ayer palabras de agradecimiento hacia la entidad y se declaraba indignado por las informaciones de los últimos días. Hicieron más que REDMO, afirmaba y negaba algunas de las cifras que se han hecho públicas.
Ni paciente ni donante pagan Para empezar no paga el paciente ni el que dona. El coste que ha tenido para la DKMS hacer las pruebas en Avilés ha sido de entorno a 50.000 euros, según asegura. Que me digan qué beneficio tiene. Lo que trata es de hacer una función, que es salvar vidas al fin y al cabo, indicó e insistió en que se trata de una fundación sin ánimo de lucro, no una empresa.
Además, Pérez aseguró que en el caso de que España envíe a otro país médula ósea también cobra por ello. El avilesino recordó que, en comparación con otros estados, el nivel de donantes es bajo. Actualmente hay unos 60.000 en todo el país frente al millón que tienen en Alemania. Si mañana cierran la frontera la mayoría de los enfermos de leucemia nos moriríamos, afirmó para evidenciar la necesidad que existe.
Por lo que se refiere a aspectos legales aseguró que no creo que exista una ley, en todo caso una recomendación en lo referente a realizar campañas masivas. Aún así, afirmó que si me dan a elegir, me quedo con Alemania.
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