Los pacientes con enfermedades raras piden un "cambio total" en su atención
Los afectados exigen incrementar la investigación y unidades de atención especializadas o consultas con equipos de médicos de varias disciplinas
Foto.- Suelta de globos, ayer, durante la celebración del Día de las Enfermedades Raras, en la plaza de España de Avilés.
Elisa Campo, Avilés, en La Nueva España
Una vuelta total a los servicios sanitarios para garantizar la atención a los pacientes de enfermedades raras. Esta es la principal reclamación que ayer realizaron en Avilés las asociaciones integradas en Cocemfe-Asturias, con motivo de la celebración del día mundial de estas enfermedades de baja prevalencia. Los colectivos dedicados a los enfermos musculares (Asempa), a la fibrosis quística (F. Q), a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a la hemofilia (Ahemas), Ataxias, neurofibromatosis, corea de huntington, chirai y siringomielia (Chyspa) y miastenia gravis (ADAMG) se concentraron en la plaza de España con ánimo de reivindicar, junto a una mejor atención, una apuesta decidida por la investigación.
De hecho las camisetas conmemorativas del acto, que se celebró por primera vez en Avilés, llevan el lema "La investigación, nuestra esperanza". Y es que hay casos en los que no existe ningún remedio para paliar la enfermedad y el sufrimiento. Así lo explicó María José Álvarez, presidenta de la asociación ELA-Principado, que se involucró en esta lucha cuando le diagnosticaron la enfermedad a su madre. "Se lleva mal porque no tienes medicamentos, no hay nada. Si tienes un cáncer por lo menos se puede intentar la curación, pero cuando no tienes nada...", indicó.
En otros casos, como la hemofilia, sí existe tratamiento pero no llega a solucionar una enfermedad que es crónica. El presidente de la asociación de hemofilia de Asturias, José Manuel Quiñones, ve cómo su hijo de 12 años padece esta dolencia desde que nació. La hemofilia es un déficit de coagulación en la sangre, y esto hace que todos los golpes, por pequeños que sean, se traduzcan en hematomas. "No puede jugar al fútbol ni al baloncesto, tampoco hacer kárate... Lo pasa mal", cuenta Quiñones. Gracias a los avances en la investigación ahora existen unos fármacos de larga duración, de manera que el paciente sólo tiene que pincharse una vez al mes.
La alcaldesa de Avilés, Mariví Monteserín, la concejala de Promoción Social, Yolanda Alonso, y los directores generales de Política Social y Salud Pública, Lina Menéndez y Antonio Molejón, respectivamente, asistieron a la jornada, en la que Cocemfe lanzó un manifiesto para reivindicar no sólo una rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social, sino un cambio radical de los servicios sanitarios. Piden la puesta en marcha de unidades de atención especializadas o en su defecto consultas monográficas formadas por equipos multidisciplinares que dispongan de los protocolos de actuación necesarios para abordar de modo integral la atención a los pacientes. Reclaman, además, profesionales formados y especializados en la atención a estas patologías, y que se garantice a todos los pacientes una atención de calidad sin importar la rareza de su patología o su lugar de residencia. La investigación, afirman las asociaciones, es clave para avanzar en el tratamiento.
La investigación, esperanza para las enfermedades raras
Cocemfe pide a las administraciones y al sector privado más inversión y mejores protocolos de actuación
Las nueve asociaciones de enfermedades de baja prevalencia celebran en Avilés su día mundial con varias actividades y reclaman un aumento de las subvenciones
SHEYLA GONZÁLEZ, en El Comercio
La Organización Mundial de la Salud define como enfermedad rara o de baja prevalencia aquella que afecta a cinco personas o menos de cada diez mil. En Asturias hay diagnosticadas bajo esta premisa 76.000 personas, que ayer celebraron en Avilés por adelantado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En los actos conmemorativos participaron las nueve asociaciones regionales que se ocupan de estos males y que forman parte de Cocemfe. Firmaron un manifiesto conjunto con una decena de reivindicaciones que fue leído por ellas mismas y por las autoridades locales y regionales.
Por un lado se pidió una rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social y mejoras en los servicios sanitarios con unidades de atención especializadas o bien consultas formadas por equipos multidisciplinares. «Pedimos un incremento de las partidas para subvenciones porque son básicas para poder continuar con nuestro trabajo, que si no lo hacemos nosotros nadie más lo hará», insistió la vicepresidenta de Cocemfe en Asturias, Mónica Oviedo.
«La investigación es la esperanza de las personas que sufren una enfermedad rara», recalcó ayer Oviedo. Bajo esta premisa se elaboró este comunicado que pide mayores partidas dedicadas a la investigación y la mejora de los protocolos de actuación, que contribuirían a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Previo a la lectura de este comunicado las entidades organizaron varias actividades para visibilizar su trabajo y tratar de sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de conocer este tipo de enfermedades de baja prevalencia.
Cocemfe regaló camisetas con el eslogan «La investigación, nuestra esperanza», organizó bailes de la mano de Danzas del Mundo y la artista plástica avilesina Beatriz Castro se animó a pintar un cuadro en directo. «Lo importante de estos días es la difusión, dar a conocer la situación, los problemas y necesidades de los enfermos», recalcó Mónica Oviedo.
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